Deutschland
Diese Website ist das Ergebnis einer Zusammenarbeit zwischen der Organisation für internationale Studien in der Kinder- und Jugendrheumatologie (Paediatric Rheumatology International Trials Organisation, PRINTO) und der europäischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (Paediatric Rheumatology European Society, PRES), die mit Mitteln aus dem genannten SHARE-Projekt der Europäischen Union realisiert werden konnte.
Ziel von SHARE (Single Hub and Access point for paediatric Rheumatology in Europe, Projektnummer 2011 1202) ist es, jedem Land Empfehlungen zur Versorgung von rheumakranken Kindern und Jugendlichen an die Hand zu geben.
PRINTO (www.printo.it) ist ein gemeinnütziges internationales öffentliches Netzwerk, das im Jahr 1996 von 14 europäischen Ländern gegründet wurde. Mittlerweile gehören ihm weltweit ca. 60 Länder mit 550 Zentren und ca. 1180 Mitgliedern an. PRINTO hat sich das Ziel gesetzt, die Entwicklung, Durchführung, Auswertung und Berichterstattung von Studien zur Bewertung der Wirksamkeit und Unbedenklichkeit von medikamentösen Therapien zu fördern. Zahlreiche Studien wurden ermöglicht und weiterhin und werden koordiniert, mit denen auch die Lebensqualität und die Behandlungsergebnisse bei Patienten mit Rheumaerkrankungen im Kindes- und Jugendalter untersucht werden. PRINTO ist ein Zusammenschluss aus akademischen und/oder klinischen Zentren, die sich aktiv für die Erforschung von Rheumaerkrankungen im Kindes- und Jugendalter und die klinische Versorgung der betroffenen Kinder einsetzen.
PRES (www.pres.eu) ist eine internationale wissenschaftliche Gesellschaft für europäische Medizinfachkräfte (sowie für außerordentliche Mitglieder außerhalb Europas), die im Bereich der Kinder- und Jugendrheumatologie tätig sind. Die Ziele von PRES: Vermehrung von Wissen über Rheumaerkrankungen im Kindes- und Jugendalter, Förderung der Forschung auf diesem Fachgebiet, Verbreitung von Wissen im Rahmen von wissenschaftlichen Fachkonferenzen und Publikationen, Herausgabe von Richtlinien und Normen für die gute klinische Praxis, Bereitstellung von Richtlinien und Normen für die Schulung von Ärzten sowie den auf dem Gebiet der Kinder- und Jugendrheumatologie tätigen medizinischen Fachkräften.
PRINTO und PRES arbeiten im Bereich der Forschung zusammen.
Die Website ist in drei Abschnitte aufgeteilt:
Ziel des ersten Abschnitts ist es, Familien über die Eigenschaften und Merkmale von Rheumaerkrankungen im Kindes- und Jugendalter zu informieren. Dieser Abschnitt wurde gezielt von einer Gruppe von Ärzten und medizinischen Fachkräften, die bei PRINTO/PRES/SHARE mitarbeiten, geschrieben und von Vertretern verschiedener Betroffenenverbände überarbeitet (Förderer).
Der zweite Abschnitt enthält Kontaktinformationen von Kinderrheumatologie-Zentren, in denen Ärzte arbeiten, die Mitglied von PRINTO und/oder PRES sind. Diese Informationen wurden mithilfe eines Fragebogens erhoben, der von SHARE-Koordinatoren, PRINTO und PRES erarbeitet wurde, und an Kinderrheumatologie-Zentren auf der ganzen Welt verschickt wurde. Diese Liste wird zwar regelmäßig aktualisiert, erhebt jedoch keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Die Liste wird regelmäßig von PRINTO und den PRINTO-Koordinatoren des jeweiligen Landes überarbeitet.
Im dritten Abschnitt werden die Selbsthilfeorganisationen aufgelistet, an die sich Patienten und/oder Angehörige in den verschiedenen Ländern wenden können. Diese Organisationen verfolgen als wichtigstes Ziel, den Familien bei den Problemen, mit denen sie im Alltag fertig werden müssen, beratend zur Seite zu stehen.
