Україна
Ця сторінка є результатом співпраці організації міжнародних досліджень в галузі дитячої та підліткової ревматології (Paediatric Rheumatology International Trials Organisation, PRINTO) та європейського товариства з дитячої та підліткової ревматології (Paediatric Rheumatology European Society, PRES), реалізованої в рамках проекту Європейського Союзу SHARE.
Метою проекту SHARE (Single Hub and Access point for paediatric Rheumatology in Europe, номер проекту 2011 1202) є забезпечення практичними рекомендаціями дітей та підлітків кожної країни, які хворіють на ревматологічні захворювання.
PRINTO (www.printo.it) є некомерційною міжнародною відкритою мережею, яка була заснована у 1996 році 14 європейськими країнами (на даний вона об’єднує близько 550 центрів та налічує близько 1180 членів). Метою PRINTO є сприяння розробці, проведенню, оцінці та представленню досліджень із ефективності та безпеки медикаментозної терапії, що дозволить координувати вивчення з цим пов’язаної якості життя та результатів лікування пацієнтів з ревматологічними захворюваннями у дитячому та підлітковому віці. PRINTO об’єднує академічні та/або клінічні центри, котрі активно сприяють проведенню клінічних досліджень ревматологічних хвороб у дитячому та підлітковому віці та забезпеченню допомоги хворим дітям.
PRES (www.pres.eu) є міжнародною науковою організацією, яка об’єднує європейських медичних фахівців (а також асоційованих членів поза межами Європи) з дитячої та підліткової ревматології. Метою PRES є поширення знань про ревматичні захворювання у дитячому та підлітковому віці, заохочення до проведення наукових досліджень у цій галузі, інформування шляхом видання матеріалів наукових конференцій, видання керівних настанов і стандартів належної клінічної практики, керівних настанов і стандартів для підготовки лікарів та інших фахівців, які працюють у галузі дитячої та підліткової ревматології.
PRINTO і PRES співпрацюють у галузі наукових досліджень
Веб-сторінка розділена на три частини:
Метою першого розділу є інформувати сім’ї про особливості та прояви ревматичних захворювань у дитячому та підлітковому віці. Цей розділ був спеціально написаний групою лікарів і медичних фахівців, які співпрацюють із PRINTO/PRES/SHARE та схвалений представниками різних пацієнтських організацій (учасники).
Другий розділ містить контактну інформацію про педіатричні центри дитячої ревматології, у котрих працюють лікарі, які є членами PRINTO і/або PRES. Ця інформація була зібрана за допомогою опитувальника, складеного SHARE-координаторами, PRINTO і PRES, і розісланого у центри дитячої ревматології по всьому світу. Цей список регулярно оновлюється, однак не претендує на вичерпну повноту. Список регулярно переглядається координаторами PRINTO і PRINTO у кожній країні.
У третьому розділі перераховані пацієнтські організації допомоги сім'ям для хворих із ревматичними захворюваннями у різних країнах. Головною метою цих організацій є консультування сімей щодо вирішення проблем, пов’язаних із хворобою, у повсякденному житті.
