Türkiye

Bu internet sitesi, kısa adı PRINTO olan Pediyatrik Romatoloji Uluslararası Araştırmalar Organizasyonu ile kısa adı PRES olan Avrupa Pediyatrik Romatoloji Derneği arasındaki bir işbirliğinin neticesi olup SHARE adıyla bilinen bir Avrupa Birliği projesinden elde edilen fon aracılığı ile hayata geçirilmiştir.
"Avrupa'da Pediyatrik Romatoloji için Tek Merkez ve Erişim Noktası" (kısaca SHARE, proje numarası 2011 1202) projesinin amacı; her ülkeye, romatizmal hastalıkları olan çocukların bakımları hakkında tavsiyelerde bulunmaktır.

PRINTO (www.printo.it), 1996 yılında 14 Avrupa ülkesi tarafından kurulan (günümüzde yaklaşık 80 ülke, dünya çapında 490 merkez ve 1180 civarında üye), kar amacı gütmeyen, uluslararası, halka açık bir ağdır. Amacı; ilaç tedavilerinin etkinlik ve güvenilirliğini; çocukluk çağı romatizmal hastalığı olan çocuklarda yaşam kalitesini ve sonuçlarını değerlendiren çalışmaların geliştirilmesini, yürütülmesini, analiz ve rapor edilmesini teşvik etmek, kolaylaştırmak ve düzenlemektir. PRINTO, pediyatrik romatizmal hastalıkları olan çocukların klinik bakımlarında aktif olarak görev alan akademik ve/veya klinik merkezlerden oluşmaktadır.

PRES (www.pres.eu) ise pediyatrik romatoloji alanında çalışan Avrupalı profesyonel sağlık çalışanları için (ve Avrupalı olmayan ortak üyelerin olduğu) uluslararası bilimsel bir dernektir. PRES'in misyonu, pediyatrik romatizmal hastalıklar hakkında bilgi birikimini ilerletmek, bu alanda araştırma yapılmasını özendirmek, bilimsel toplantılar ve yayınlar aracılığıyla bilgiyi yaygınlaştırmak, iyi klinik uygulamalar kılavuzları ve standartları sağlamak, pediyatrik romatoloji pratiğinde hekimler ve yardımcı sağlık personelinin eğitimi için kılavuzlar ve standartlar sağlamaktır.

PRINTO ve PRES, araştırma ile alakalı amaçlar için işbirliği yapmaktadır.

Bu internet sitesi, üç bölüme ayrılır:
Birinci bölümün amacı, aileleri pediyatrik romatizmal hastalıkların karakteristik özellikleri hakkında bilgilendirmektir. Bu bölüm PRINTO/PRES/SHARE bünyesindeki bir grup hekim ve sağlık çalışanı tarafından özel olarak yazılmış ve çeşitli aile derneklerinin temsilcileri tarafından gözden geçirilmiştir (Katılımcılar).

İkinci bölüm ün amacı, hekimleri PRINTO ve/veya PRES üyesi olan pediyatrik romatoloji merkezlerinin iletişim bilgilerini sunmaktadır. Buradaki bilgiler, SHARE koordinatörleri, PRINTO ve PRES tarafından hazırlanan ve tüm dünyadaki pediyatrik romatoloji merkezlerine gönderilen bir anket aracılığıyla toplanmıştır. Bu liste düzenli olarak güncellenmekle birlikte geniş kapsamlı ve ayrıntılı olduğu iddiasını taşımaz. Liste, PRINTO ve PRES ulusal koordinatörleri tarafından periyodik olarak gözden geçirilmektedir.

Üçüncü bölüm çeşitli ülkelerde bulunan aile yardım derneklerinin bir listesini içermektedir. Bu kuruluşların başlıca hedefi, ailelerin başa çıkması gereken günlük sorunlar ve güçlükler hakkında tavsiyelerde bulunmaktır.