1.1 โรคนี้คืออะไร?
โรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กหรือ JIA เป็นโรคเจ็บป่วยเรื้อรังซึ่งเกิดจากการอักเสบของข้อที่คงอยู่นาน ซึ่งประกอบด้วยอาการเจ็บข้อ บวม และข้อติด คำว่า "ไม่ทราบสาเหตุ" แปลว่าไม่สามารถบอกสาเหตุของการเกิดโรคได้ ส่วนคำว่า "ในเด็ก" หมายความว่าโรคนี้จะต้องเกิดขึ้นก่อนเด็กคนนั้นมีอายุ 16 ปี
1.2 คำว่าเรื้อรังแปลว่าอะไร?
แปลว่าโรคที่ไม่หายถึงแม้จะรักษาด้วยยาที่เหมาะสมแล้วก็ตาม แต่สามารถทำให้อาการของผู้ป่วยและผลทางห้องปฏิบัติการดีขึ้นได้
อีกทั้งโรคเหล่านี้เมื่อเราให้การวินิจฉัยแล้ว เราจะไม่สามารถทำนายได้ว่าเด็กจะเจ็บป่วยนานแค่ไหน
1.3 พบบ่อยแค่ไหน?
โรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็ก เป็นโรคที่พบได้น้อย พบประมาณ 1-2 รายต่อประกรเด็ก 1,000 ราย
1.4 อะไรคือสาเหตุของโรค?
ในภาวะปกติระบบภูมิคุ้มกันของเราจะปกป้องเราจากการติดเชื้อโรคต่างๆ เช่น เชื้อไวรัสหรือแบคทีเรีย ภูมิคุ้มกันเราจะมีความสามารถในการแยกแยะได้ว่าอะไรที่เป็นสิ่งแปลกปลอมที่อันตรายซึ่งควรจะทำลายหรืออะไรที่มาจากเซลล์ของเราเอง
ภาวะข้ออักเสบเชื่อว่าเกิดจากการทำงานที่ผิดปกติของระบบภูมิคุ้มกันของเรา เมื่อระบบภูมิคุ้มกันของเราไม่สามารถแยกแยะได้ว่าสิ่งไหนที่เป็นสิ่งแปลกปลอมและสิ่งไหนที่เป็นเซลล์ของเราเอง ภูมิคุ้มกันจึงทำลายส่วนที่เป็นของเราเอง ทำให้เกิดการอักเสบขึ้น เช่น การอักเสบที่เยื่อบุข้อ ด้วยเหตุผลนี้ โรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กจึงถูกเรียกว่าโรคภูมิคุ้มกันทำร้ายตัวเอง ซึ่งหมายความว่า ภูมิคุ้มกันของเราได้ทำลายตัวเรานั่นเอง
อย่างไรก็ตาม เหมือนโรคอักเสบเรื้อรังอื่นๆ ซึ่งยังไม่ทราบกระบวนการการเกิดโรคที่แน่ชัด
1.5 โรคนี้เป็นโรคทางพันธุกรรมหรือไม่ ?
โรคนี้ไม่ใช่โรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมเนื่องจากไม่ได้ส่งต่อจากพ่อหรือแม่สู่ลูก อย่างไรก็ตามมีปัจจัยทางพันธุกรรมบางอย่างที่ยังไม่ค้นพบซึ่งเกี่ยวข้องกับโรค นักวิทยาศาสตร์เชื่อว่าโรคนี้เป็นผลจากสองปัจจัย ได้แก่ ความผิดปกติทางพันธุกรรมและการกระตุ้นด้วยปัจจัยแวดล้อมบางอย่าง เช่น ภาวะการติดเชื้อ ถึงแม้จะมีปัจจัยทางพันธุกรรมมาเกี่ยวข้อง แต่การพบว่ามีเด็กสองคนในครอบครัวเดียวกันป่วยเป็นโรคนี้นั้นพบได้น้อยมาก
1.6 โรคนี้วินิจฉัยอย่างไร?
การวินิจฉัยโรคนี้ได้เมื่อพบว่ามีการอักเสบของข้อเป็นระยะเวลานาน และต้องตัดสาเหตุหรือโรคอื่นเรียบร้อยแล้ว ไม่ว่าจะจากการซักประวัติ ตรวจร่างกายหรือตรวจทางห้องปฏิบัติการ
โรคนี้จะเกิดขึ้นเมื่อเด็กมีอายุน้อยกว่า 16 ปี และอาการจะคงอยู่นานถึง 6 สัปดาห์ และต้องตัดสาเหตุอื่นๆที่ทำให้เกิดข้ออักเสบทิ้งไป
สาเหตุที่ต้องใช้ 6 สัปดาห์เป็นเกณฑ์เนื่องจากมีภาวะที่เกิดข้ออักเสบชั่วคราวจากสาเหตุอื่นๆ ร่วมด้วยได้ เช่น การติดเชื้อต่างๆ เป็นต้น ดังนั้นโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุนี้จะรวมถึงภาวะข้ออักเสบเรื้อรังที่หาสาเหตุไม่ได้และการเกิดโรคเริ่มต้นขึ้นในวัยเด็ก
โรคนี้จะรวมถึงภาวะข้ออักเสบหลายชนิดซึ่งจะกล่าวถึงต่อไป
1.7 เกิดอะไรขึ้นกับข้อ?
เยื่อบุข้อคือเยื่อบางๆที่เป็นส่วนหนึ่งของปลอกหุ้มข้อต่อ ซึ่งในภาวะข้ออักเสบเยื่อนี้จะหนาตัวขึ้น ตามมาด้วยเซลล์และเนื้อเยื่อที่อักเสบ ซึ่งนำไปสู่การสร้างน้ำในข้อ ทำให้ข้อบวม ปวดและขยับได้น้อยกว่าที่ควรจะเป็น อาการที่บ่งบอกถึงภาวะข้ออักเสบอาการหนึ่งก็คือ ภาวะข้อติดซึ่งมักเกิดขึ้นในช่วงเช้า อาการนี้มักจะเกิดภายหลังจากพักข้อเป็นเวลานาน
เด็กที่ป่วยจะพยายามลดการปวดข้อโดยงอข้อนั้นๆ เรียกท่านี้ว่า "ท่าลดปวด" ถ้าคงยังอยู่ในท่านี้นาน (โดยปกติมากกว่า 1 เดือน) ท่านี้จะนำไปสู่การหดเกร็งตัว (สั้นลง) ของกล้ามเนื้อและเส้นเอ็น ทำให้เกิดการผิดรูปของข้อในท่างอ
ถ้าไม่รักษาอย่างถูกต้อง การอักเสบของข้อจะทำให้เกิดการทำลายข้อผ่านสองกระบวนการ หนึ่งคือเยื่อบุข้อหนาตัวจนมีลักษณะคล้ายก้อน (หรือที่เราเรียกกันว่า pannus) และมีการหลั่งสารต่างๆ ที่ทำให้เกิดการทำลายกระดูกและกระดูกอ่อน หากดูจากภาพเอ๊กซเรย์จะพบว่ามีลักษณะคล้ายหลุมที่เรียกว่าการกัดกร่อนของกระดูก การที่ผู้ป่วยอยู่ในท่างอเป็นเวลานาน จะทำให้เกิดกล้ามเนื้อลีบ (ซึ่งเกิดจากเสียมวลกล้ามเนื้อ) การเหยียด หรือ การหดตัวของกล้ามเนื้อและเนื้อเยื่อ ทำให้เกิดการผิดรูปของข้อในท่างอ
2.1 มีโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็ก ชนิดอื่นบ้างหรือไม่ ?
มีโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุอยู่หลายชนิด การแบ่งกลุ่มอาศัยจำนวนข้อที่อักเสบเป็นหลัก (ข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดข้อน้อย หรือ ข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุชนิดหลายข้อ) และโดยดูอาการอื่นร่วม เช่น ไข้, ผื่นและอื่นๆ (ดูในย่อหน้าต่อไป) การวินิจฉัยว่าเป็นชนิดใดทำได้โดยการสังเกตอาการในช่วง 6 เดือนแรก ด้วยเหตุผลนี้การอาการเริ่มแรกที่เป็นจึงช่วยในการแยกชนิด
2.1.1 โรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิก
ซิสเต็มมิก หมายถึง มีความเกี่ยวข้องกับหลายอวัยวะในร่างกาย นอกเหนือจากอาการข้ออักเสบ
โรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิก มีลักษณะอาการ ไข้ ผื่น และการอักเสบของระบบต่างๆของร่างกายอย่างมาก ก่อนที่จะมีข้ออักเสบหรือระหว่างการมีข้ออักเสบ มีไข้สูงและผื่นขึ้นช่วงที่มีไข้สูง อาการอื่นๆที่พบร่วม ปวดกล้ามเนื้อ ตับโต ม้ามโต ต่อมน้ำเหลืองโต การอักเสบของเยื่อหุ้มหัวใจ และเยื่อหุ้มปอด ข้ออักเสบ มักพบมากกว่า 5 ข้อขึ้นไป อาจพบตั้งแต่ช่วงเริ่มแรกของโรคหรือเกิดขึ้นภายหลังได้ โรคนี้พบได้ในเด็กชายและหญิงทุกอายุ แต่มักพบบ่อยช่วงวัยเด็กเล็กและวัยก่อนเข้าโรงเรียน
ผู้ป่วยจำนวนประมาณครึ่งหนึ่ง อาการไข้และข้ออักเสบจะหายไปภายในช่วงระยะเวลาหนึ่งและผู้ป่วยประเภทนี้มักมีการพยากรณ์โรคระยะยาวที่ดี ผู้ป่วยที่เหลือ อาการไข้มักค่อยๆดีขึ้นขณะที่อาการข้ออักเสบจะเด่นมากขึ้นและบางครั้งยากต่อการรักษา ผู้ป่วยจำนวนน้อยที่มีทั้งอาการไข้และข้ออักเสบอยู่ตลอด โรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิกพบน้อยกว่า 10% ของผู้ป่วยโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กทั้งหมด
2.1.2 โรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดหลายข้อ
โรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดหลายข้อ เป็นโรคที่มีลักษณะข้ออักเสบมากกว่า 5 ข้อในช่วง 6 เดือนแรกของโรค และไม่มีไข้ การตรวจเลือดเพื่อดูค่าอักเสบรูมาตอยด์ เพื่อใช้แยกชนิดของโรค คือ ชนิดค่าอักเสบรูมาตอยด์ให้ผลลบและค่าอักเสบรูมาตอยด์ให้ผลบวก
โรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดหลายข้อที่มีค่าอักเสบรูมาตอยด์ให้ผลบวก ชนิดนี้พบน้อยในเด็ก (น้อยกว่า5%ของผู้ป่วยโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กทั้งหมด) โรคนี้คล้ายกับโรครูมาตอยด์ในผู้ใหญ่ โรคนี้มักมีข้ออักเสบเหมือนกันทั้งสองข้าง เริ่มแรกบริเวณข้อนิ้วมือ และนิ้วเท้า หลังจากนั้นลามไปที่ข้ออื่น มักพบในผู้หญิงมากกว่าผู้ชาย และเริ่มมีอาการหลังอายุ 10 ปี ส่วนใหญ่มีอาการข้ออักเสบที่รุนแรง
โรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดหลายข้อ ที่มีค่าอักเสบรูมาตอยด์ให้ผลลบ ชนิดนี้พบประมาณ 15-20%ของผู้ป่วยโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กทั้งหมด สามารถพบในเด็กทุกอายุ มีอาการที่ข้อไหนก็ได้ โดยทั่วไปมีการอักเสบได้ทังข้อใหญ่และข้อเล็ก
สำหรับทั้งสองชนิด การรักษาควรจะวางแผนไว้ตั้งแต่ต้น หรือทันทีที่ให้การวินิจฉัย เนื่องจากการรักษาที่เร็วและเหมาะสมนำไปสู่ผลการรักษาที่ดี แต่อย่างไรก็ตาม การทำนายการตอบสนองต่อการรักษาในช่วงแรกทำได้ยาก การตอบสนองต่อการรักษาแตกต่างกันอย่างมากในเด็กแต่ละคน
2.1.3 โรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดข้อน้อย (แบบคงที่หรือแบบเพิ่มขึ้น)
โรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดข้อน้อยเป็นชนิดที่พบบ่อยที่สุด พบประมาณ50% ของผู้ป่วยโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กทั้งหมด โรคนี้มีลักษณะมีข้อน้อยกว่า 5 ข้อในช่วง 6 เดือนแรก และไม่มีอาการทางซิสเต็มมิก พบการอักเสบบริเวณข้อขนาดใหญ่ (เช่น ข้อเข่าและข้อเท้า) มักเป็นไม่เหมือนกันทั้งสองข้าง บางครั้งมีอาการเพียงข้อเดียว ในผู้ป่วยบางรายมีจำนวนข้ออักเสบมากกว่า 5 ข้อหลังจาก 6 เดือน จะเรียกว่าโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดข้อน้อยแบบเพิ่มขึ้น ถ้าหากจำนวนข้ออักเสบน้อยกว่า 5 ข้อตลอดระยะเวลาการเป็นโรคเรียกว่าโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดข้อน้อยแบบคงที่
โรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดข้อน้อยมักเกิดในเด็กอายุก่อน 6 ปี ที่เป็นเพศหญิง ด้วยการรักษาที่เหมาะสม การพยากรณ์โรคมักจะดี ในผู้ป่วยที่มีจำนวนข้ออักเสบน้อยแบบคงที่ แต่ในผู้ป่วยที่มีจำนวนข้ออักเสบน้อยแบบเพิ่มขึ้น การพยากรณ์โรคจะแตกต่างออกไป เนื่องจากสามารถกลายเป็นข้ออักเสบแบบหลายข้อได้
ผู้ป่วยจำนวนหนึ่งอาจเกิดภาวะแทรกซ้อนทางตา เช่นการอักเสบของลูกตาส่วนหน้า (ม่านตาส่วนหน้าอักเสบ) แผ่นเยื่อบุอักเสบปกคลุมบริเวณดวงตา เนื่องจากยูเวียส่วนหน้าประกอบไปด้วยม่านตาและซิเลียรีบอดี้ ภาวะแทรกซ้อนที่เกิดขึ้นจึงเรียกว่าม่านตาอักเสบเรื้อรังหรือยูเวียส่วนหน้าอักเสบเรื้อรัง ในโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็ก การอักเสบของม่านตามักเป็นแบบค่อยเป็นค่อยไปและไม่มีอาการเจ็บหรือตาแดง หากไม่ตรวจและปล่อยไว้ไม่รักษา จะมีการดำเนินโรคจนกระทั่งเกิดความเสียหายที่รุนแรงต่อดวงตา การตรวจพบได้อย่างรวดเร็วเป็นสิ่งสำคัญ เพราะส่วนใหญ่มักไม่มีอาการตาแดง และไม่บ่นเรื่องตามัว ภาวะม่านตาอักเสบจึง ไม่เป็นที่สังเกตของผู้ปกครองหรือแพทย์ผู้ดูแล ปัจจัยเสียงในการเกิดม่านตาอักเสบคือเป็นโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กตั้งแต่อายุน้อยและมีผล ANA (Anti-Nuclear Antibody) บวก
ในกลุ่มผู้ป่วยเด็กที่มีความเสี่ยงสูงควรตรวจตาเป็นประจำกับจักษุแพทย์ที่มีความเชี่ยวชาญในการใช้กล้อง slit lamp ควรตรวจทุก 3 เดือนและตรวจต่อเนื่องระยะยาว
2.1.4 โรคข้ออักเสบสะเก็ดเงิน
โรคข้ออักเสบสะเก็ดเงินคือโรคที่มีการอักเสบของข้อที่มีผื่นสะเก็ดเงินร่วมด้วย ผื่นสะเก็ดเงินเป็นการอักเสบของผิวหนังที่เป็นปื้นๆและมีขุยรอบๆมักเกิดบริเวณข้อศอกและข้อเข่า บางครั้งมีรอยโรคเฉพาะที่เล็บอย่างเดียว หรือมีประวัติคนในครอบครัวเป็นโรคสะเก็ดเงิน อาจมีผื่นนำมาก่อนหรือเกิดตามหลังการมีข้ออักเสบ ลักษณะที่สำคัญที่ช่วยในการวินิจฉัยโรคนี้คือมีอาการบวมของนิ้วมือหรือนิ้วเท้า(นิ้วบวมคล้ายกับไส้กรอกหรือ dactylitis) และการเปลี่ยนแปลงของเล็บ (เล็บบุ๋ม) อาจพบญาติสายตรงลำดับแรกเป็นโรคสะเก็ดเงิน ม่านตาอักเสบเรื้อรังอาจเกิดขึ้นได้ ดังนั้นควรตรวจตาเป็นประจำ
ผลของการรักษาในโรคนี้แตกต่างกันได้มาก การตอบสนองต่อการรักษาอาจแตกต่างกันทั้งทางด้านผิวหนังและข้อ หากผู้ป่วยมีข้ออักเสบจำนวนน้อยกว่า 5ข้อการรักษาจะเหมือนกับโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดข้อน้อย หากผู้ป่วยจำนวนข้ออักเสบมากกว่า 5 ข้อ การรักษาจะเหมือนกับการรักษาข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดหลายข้อ การตอบสนองต่อการรักษาในแต่ละคนอาจแตกต่างกันเนื่องจากต้องดูการตอบสนองต่อการรักษาทั้งข้ออักเสบและผื่นสะเก็ดเงิน
2.1.5 โรคข้ออักเสบที่มีอาการอักเสบของจุดเกาะเส้นเอ็นร่วมด้วย
อาการแสดงที่พบบ่อยที่สุดคือข้ออักเสบบริเวณข้อใหญ่ของรยางค์ล่าง และบริเวณ "จุดเกาะของเส้นเอ็นอักเสบ" ซึ่งคือการอักเสบของจุดที่เส้นเอ็นยึดติดกับกระดูก (ยกตัวอย่างเช่น ส้นเท้า เป็นต้น) โดยการอักเสบบริเวณจุดเกาะของเส้นเอ็นกับกระดูกทำให้เกิดอาการปวดได้มาก โดยส่วนใหญ่พบบริเวณส้นเท้าและ บริเวณจุดเกาะของเอ็นร้อยหวาย บางครั้งผู้ป่วยเหล่านี้มีอาการม่านตาอักเสบเฉียบพลันร่วมด้วย โดยอาการแสดงของม่านตาอักเสบแตกต่างกับชนิดอื่นๆของโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็ก คือโรคนี้เด็กมักมีอาการตาแดง น้ำตาไหล สู้แสงไม่ได้ ผู้ป่วยส่วนใหญ่มีผล HLAB27 เป็นบวก โดยการทดสอบนี้สำหรับครอบครัวที่มีโอกาสเสี่ยงเป็นโรคนี้ โรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดนี้มักเกิดในเด็กผู้ชายอายุมากกว่า 6 ปี การดำเนินโรคหลากหลาย ในผู้ป่วยบางรายโรคสงบหลังจากเวลาผ่านไป ในขณะที่บางรายอาการลุกลามไปที่กระดูกไขสันหลังส่วนล่าง ข้อสะโพก กระดูกเชิงกราน หลังแข็ง อาการปวดหลังในตอนเช้าที่มีข้อติดแข็งร่วมด้วยบ่งบอกถึงการอักเสบของกระดูกสันหลัง จริงๆแล้วโรคนี้มีอาการคล้ายคลึงกับโรคหลังแข็งในผู้ใหญ่ หรือโรค ankylosing spondylitis นั่นเอง
2.2 อะไรเป็นสาเหตุให้เกิดม่านตาอักเสบเรื้อรัง? มีความเกี่ยวข้องกับข้ออักเสบหรือไม่?
ตาอักเสบ (ม่านตาอักเสบ) เกิดจากความผิดปกติของการตอบสนองทางภูมิคุ้มกันต่อตา (หรือเรียกว่าภูมิคุ้มกันทำร้ายตนเอง) อย่างไรก็ตามกลไกการเกิดโรคยังไม่ชัดเจน ภาวะแทรกซ้อนนี้ มักเกิดในผู้ป่วยที่อายุน้อยและมีผล ANA บวก
ยังไม่ทราบปัจจัยที่เกี่ยวข้องกันระหว่างอาการทางตาและอาการทางข้อ อย่างไรก็ตามสิ่งสำคัญอีกประการหนึ่งที่คือการอักเสบของข้อและม่านตาอักเสบมีการดำเนินโรคที่ไม่สัมพันธ์กัน ดังนั้นควรตรวจตาด้วยกล้อง slit lamp เป็นระยะถึงแม้ว่าไม่มีอาการข้ออักเสบแล้วก็ตาม เพราะตาอักเสบสามารถเกิดการกลับเป็นซ้ำได้ถึงแม้ไม่มีอาการข้ออักเสบ หรือแม้แต่อาการข้ออักเสบดีขึ้น การดำเนินโรคของม่านตาอักเสบจะมีการกำเริบเป็นระยะและไม่สัมพันธ์กับข้ออักเสบ
ม่านตาอักเสบส่วนใหญ่เกิดตามหลังข้ออักเสบหรืออาจพบพร้อมกับการมีข้ออักเสบ แต่มักไม่ค่อยพบก่อนการมีข้ออักเสบ เนื่องจากโรคนี้มักไม่มีอาการผู้ป่วยบางคนที่โชคร้าย ได้รับการวินิจฉัยล่าช้าอาจทำให้การมองเห็นเสียไปได้
2.3 โรคนี้ในเด็กต่างจากในผู้ใหญ่หรือไม่?
ส่วนใหญ่แตกต่างจากผู้ใหญ่ เช่น ในชนิดข้ออักเสบหลายข้อที่มีค่ารูมาตอยด์บวก พบในโรครูมาตอยด์ผู้ใหญ่มากกว่า 70% แต่พบน้อยกว่า 5% ของโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็ก ส่วนข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุชนิดข้ออักเสบน้อย ที่มักมีอาการตั้งแต่อายุน้อยพบประมาณ 50% ของโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็ก แต่ไม่พบในผู้ใหญ่ ส่วนข้ออักเสบชนิดซิสเต็มมิกมักพบในเด็กและแทบจะไม่พบเลยในผู้ใหญ่
3.1 การตรวจทางห้องปฏิบัติการใดที่จำเป็น?
ในช่วงการวินิจฉัย การตรวจทางห้องปฏิบัติการบางอย่างมีประโยชน์ รวมถึงการตรวจข้อ ตรวจตา เพื่อช่วยในการบอกชนิดของโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กและบ่งบอกถึงปัจจัยเสี่ยงในการเกิดภาวะแทรกซ้อน เช่น ม่านตาอักเสบเรื้อรัง
ค่าอักเสบรูมาตอยด์ เป็นการทดสอบเพื่อติดตามค่าแอนติบอดี้ในร่างกาย หากมีผลบวก และมีค่าระดับสูงอยู่นาน ก็เป็นตัวบ่งชี้ชนิดของโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็ก
การทดสอบ ANA มักให้ผลบวกในผู้ป่วยโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดข้อน้อย ที่มีอาการตั้งแต่อายุน้อย ผู้ป่วยกลุ่มนี้มีความเสี่ยงสูงในการเกิดม่านตาอักเสบเรื้อรัง ดังนั้นควรตรวจตาคัดกรองเป็นประจำโดยใช้เครื่อง slit lamp (ทุกๆ3เดือน)
HLAB27 เป็นการตรวจระดับเซลล์ซึ่งให้ผลบวกถึง 80% ของผู้ป่วยที่มีข้ออักเสบที่มีจุดเกาะของเส้นเอ็นอักเสบร่วมด้วย ส่วนในคนปกติให้ผลบวกเพียง 5-8%
การตรวจอื่นๆ เช่น erythrocyte sedimentation rate (ESR) หรือ C-reactive protein (CRP) ซึ่งมีประโยชน์ในการบ่งบอกถึงการอักเสบทั่วไปอย่างไรก็ตามการวินิจฉัยและการตัดสินใจในการรักษาขึ้นกับอาการแสดงมากกว่าผลตรวจทางห้องปฏิบัติการ
ในระหว่างการรักษาผู้ป่วยอาจต้องการการตรวจเลือดเป็นระยะ (เช่น การตรวจเม็ดเลือด, การตรวจการทำงานของตับ, การตรวจปัสสาวะ) เพื่อดูผลข้างเคียงของการรักษาและยาที่ใช้รักษาซึ่งผู้ป่วยอาจไม่แสดงอาการผิดปกติให้เห็น การอักเสบของข้อส่วนใหญ่ประเมินโดยการตรวจร่างกาย และบางครั้งใช้การถ่ายภาพเช่น การตรวจอุลตราซาวน์ การเอ็กซเรย์หรือการถ่ายภาพด้วยคลื่นแม่เหล็กไฟฟ้าเป็นระยะมีประโยชน์ในการประเมินสภาวะของการดูกและการเจริญเติบโตของกระดูก เพื่อเป็นประโยชน์ในการรักษาต่อไป
3.2 เราจะให้การรักษาโรคนี้อย่างไร?
ไม่มีการรักษาที่จำเพาะเจาะจงเพื่อรักษาโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กให้หายขาด จุดประสงค์ในการรักษาเพื่อลดอาการปวด อ่อนเพลีย ข้อติดและป้องกันไม่ไห้กระดูกและข้อถูกทำลาย ลดการผิดรูป และเคลื่อนไหวได้ดีขึ้นเพื่อให้สามารถเจริญเติบโตได้ สำหรับโรคข้ออักเสบทุกชนิด ในช่วง 10 ปีที่ผ่านมามีความก้าวหน้าอย่างมากในการรักษาโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็ก เนื่องจากมีการนำยาที่รู้จักกันในนามสารชีวภาพมาใช้ อย่างไรก็ตามในผู้ป่วยบางรายอาจมีภาวะดื้อต่อการรักษา หมายถึงโรคยังคงมีอาการมากและมีข้ออักเสบทั้งๆที่ได้รับการรักษา ปัจจุบันมีแนวทางในการรักษาโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็ก ถึงแม้ว่าการรักษาจะขึ้นอยู่กับผู้ป่วยแต่ละราย การมีส่วนร่วมของครอบครัวในการตัดสินใจเลือกการรักษาก็เป็นสิ่งสำคัญเช่นกัน
หลักการรักษาคือการใช้ยาเพื่อยับยั้งอาการทางซิสเต็มมิกและ/หรือการอักเสบของข้อและการทำกายภาพเพื่อป้องกันการผิดรูปของข้อเพื่อให้ข้อต่างๆทำงานได้ตามปกติ
การรักษาค่อนข้างซับซ้อนและต้องการความร่วมมือของแพทย์ผู้เชี่ยวชาญหลายฝ่าย (กุมารแพทย์โรคข้อและรูมาติสซั่ม, ศัลยแพทย์กระดูก, นักกายภาพบำบัด, จักษุแพทย์)
ส่วนถัดไปจะกล่าวถึงการรักษาในปัจจุบันของโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็ก ข้อมูลจำเพาะเกี่ยวกับยาบางตัวสามารถดูได้ในส่วนของยาที่ใช้ในการรักษาข้างล่าง อย่างไรก็ตามการอนุมัติให้ใช้ยาในแต่ละประเทศมีความแตกต่างกัน ดั้งนั้นไม่ใช่ยาทุกชนิดในรายการยาข้างล่างที่สามารถใช้ได้ในทุกประเทศ
ยาต้านการอักเสบที่ไม่ใช่สเตียรอยด์
ยาต้านการอักเสบที่ไม่ใช่สเตียรอยด์ เป็นยาหลักที่ใช้ในการรักษาผู้ป่วยโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กทุกชนิดและโรคทางรูมาติกในเด็กโรคอื่นๆด้วย เป็นยาที่ช่วยในการลดการอักเสบและลดไข้ เป็นยาที่ช่วยลดอาการโดยไม่สามารถทำให้โรคสงบได้แต่ช่วยให้ควบคุมอาการที่เกิดจากการอักเสบ ยาส่วนใหญ่ที่ใช้ได้แก่ นาพรอกเซน และ ไอบูโพรเฟน ส่วนแอสไพรินถึงแม้ว่ามีประสิทธิภาพและราคาถูกแต่ใช้น้อยลงในปัจจุบัน เนื่องจากผลข้างเคียงมาก (ผลทางซิสเต็มมิกหากระดับยาในเลือดสูง, เป็นพิษต่อตับโดยเฉพาะในโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิก) ยาต้านการอักเสบที่ไม่ใช่สเตียรอยด์ ส่วนใหญ่ใช้ได้ดี อาการข้างเคียงหลักในผู้ใหญ่คืออาการเกี่ยวกับระบบทางเดินอาหารซึ่งพบไม่บ่อยในเด็ก ในบางโอกาสยาต้านการอักเสบที่ไม่ใช่สเตียรอยด์ชนิดหนึ่งอาจให้ผลดีแต่ชนิดอื่นๆไม่ได้ผล การลดการอักเสบของข้อจะได้ผลดีที่สุดใช้เวลาหลายสัปดาห์หลังการใช้ยา
การฉีดยาเข้าข้อ
การฉีดยาเข้าข้อในกรณีที่มีข้ออักเสบมากกว่าหนึ่งข้อที่มีความเจ็บปวดมากหรือไม่สามารถขยับได้ ยาที่ใช้ฉีดคือยาคอร์ติโคสเตียรอยด์ที่มีฤทธิ์ยาว ไตรแอมซิโนโลน เฮกซะซีโตไนด์ มักถูกเลือกใช้เนื่องจากมีฤทธิ์ยาว (ส่วนใหญ่หลายเดือน) ถูกดูดซึมเข้าสู่กระแสเลือดน้อย การฉีดยาเข้าข้อใช้เป็นการรักษาหลักสำหรับข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดข้อน้อย และเป็นการรักษาที่ใช้เสริมกับยากดภูมิตัวอื่นๆ สำหรับข้ออักเสบชนิดอื่นๆ การฉีดยาเข้าข้อสามารถฉีดซ้ำในข้อเดิมได้ และสามารถฉีดยาโดยใช้ยาชาเฉพาะที่หรือการดมยาสลบ (ส่วนใหญ่ในผู้ป่วยอายุน้อย) ทั้งนี้ขึ้นกับอายุของผู้ป่วย ชนิดและจำนวนข้อที่ถูกฉีด ไม่แนะนำให้ฉีดยาซ้ำในข้อเดิมมากกว่า 3-4 ครั้งต่อปี
การฉีดยาเข้าข้อมักทำร่วมกับการรักษาอื่นๆ เพื่อช่วยลดอาการเจ็บปวดและลดข้อติดอย่างรวดเร็ว หรือระหว่างรอยาชนิดอื่นออกฤทธิ์เต็มที่
ยาตัวเลือกระดับสอง
ยาตัวเลือกระดับสองมีข้อบ่งชี้ในกรณีที่ผู้ป่วยมีข้ออักเสบหลายข้อทั้งที่ได้รับยาต้านอักเสบที่ไม่ใช่สเตียรอยด์และการการฉีดยาเข้าข้ออย่างเพียงพอแล้ว การใช้ยาตัวเลือกระดับสองเพิ่มเข้าไปนอกจากการได้รับยาต้านอักเสบที่ไม่ใช่สเตียรอยด์ อย่างไรก็ตามการออกฤทธิ์ของยาตัวเลือกระดับสองอย่างเต็มที่ใช้เวลาหลายสัปดาห์หรือหลายเดือนหลังการรักษา
เมโธเทรกเซต
เมโธเทรกเซตเป็นอย่าตัวเลือกอันดับแรกในกลุ่มยาตัวเลือกอันดับสองที่ใช้กันอย่างกว้างขวางในผู้ป่วยข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็ก หลายการศึกษารับรองประสิทธิภาพและความปลอดภัยจากการใช้ยามานานหลายปี การวิจัยทางการแพทย์ในปัจจุบันได้มีการกำหนดขนาดยาสูงสุดที่ใช้ได้อย่างมีประสิทธิภาพ (15 มิลลิกรัมต่อตารางเมตรทั้งทางการกินและการฉีดยาเข้าใต้ผิวหนัง) ดังนั้นการใช้ยาเมโธเทรกเซตทุกสัปดาห์เป็นยาตัวแรกที่เลือกใช้โดยเฉพาะในผู้ป่วยโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดหลายข้อ ยานี้มีประสิทธิภาพในผู้ป่วยส่วนใหญ่ ยานี้มีฤทธิ์ต้านการอักเสบ ลดการดำเนินของโรค หรือแม้แต่ทำให้โรคสงบได้ในผู้ป่วยบางรายแต่ไม่ทราบกลไกชัดเจน ยานี้ส่วนใหญ่สามารถใช้ได้ดี ผลข้างเคียงที่พบบ่อย คือ อาการทางระบบทางเดินอาหารและการเพิ่มชึ้นของระดับเอนไซม์ตับ ในช่วงระหว่างการรักษา ต้องมีการติดตามความเป็นพิษจากยา ดังนั้นจำเป็นต้องส่งเลือดตรวจทางห้องปฏิบัติการเป็นระยะ
ในปัจจุบันเมโธเทรกเซตได้รับการอนุมัติให้สามารถใช้ยาในการรักษาในโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กในหลายประเทศทั่วโลก การให้วิตามินโฟลิกหรือโฟลินิกร่วมกับยาเมโธเทรกเซตสามารถลดผลข้างเคียงของยาโดยเฉพาะต่อการทำงานของตับ ดังนั้นจึงแนะนำให้ใช้ร่วมกัน
เลฟลูโนไมด์
เลฟลูโนไมด์ เป็นยาตัวเลือกต่อจากยาเมโธเทรกเซต โดยเฉพาะในเด็กที่ไม่สามารถทนต่อยาเมโธเทรกเซตได้ เลฟลูโนไมด์เป็นยาในรูปแบบยาเม็ด มีการศึกษาถึงการใช้ยาในผู้ป่วยโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กและรับรองประสิทธิภาพของยาต่อโรคนี้ อย่างไรก็ตามการใช้ยานี้ในการรักษามีค่าใช้จ่ายมากกว่ายาเมโธเทรกเซต
ซาลาโซไพริน และไซโคลสปอริน
ยาอื่นที่ไม่ใช่ยาชีวภาพ เช่น ซาลาโซไพรินซึ่งมีประสิทธิภาพในการรักษาโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็ก แต่ผู้ป่วยมักทนต่อยาได้น้อยกว่ายาเมโธเทรกเซต ประสบการณ์ในการใช้ยาซาลาโซไพรินมีข้อมูลจำกัดเมื่อเทียบกับยาเมโธเทรกเซต ทุกวันนี้ยังไม่มีการศึกษาที่เหมาะสมในผู้ป่วยโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กเพื่อศึกษาถึงประสิทธิภาพของยาอื่นๆ ที่น่าจะมีประโยชน์เช่น ไซโคลสปอริน ปัจจุบันมีการใช้ยาซาลาโซไพรินและไซโคลสปอรินน้อยลง โดยเฉพาะในประเทศที่มีสารชีวภาพใช้อย่างแพร่หลาย ไซโคลสปอรินป็นยาที่มีประโยชน์อย่างมากเมื่อใช้ร่วมกับยาคอร์ติโคสเตียรอยด์ในการรักษาภาวะ macrophage activation syndromeในผู้ป่วยโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิก ภาวะนี้เป็นภาวะแทรกซ้อนที่อันตรายถึงชีวิตซึ่งเกิดภายหลังจากการกระตุ้นให้เกิดการอักเสบทั่วไปอย่างมาก
คอร์ติโคสเตียรอยด์
คอร์ติโคสเตียรอยด์ เป็นยาที่มีประสิทธิภาพในการต้านการอักเสบ แต่มีการใช้อย่างจำกัดเพราะมีผลข้างเคียงระยะยาวหลายด้าน ได้แก่ ภาวะกระดูกพรุน ตัวเตี้ย แต่อย่างไรก็ตาม คอร์ติโคสเตียรอยด์มีประโยชน์ในการรักษาอาการทางซิสเต็มมิกที่ดื้อต่อการรักษาอื่นๆ หรือสำหรับภาวะแทรกซ้อนทางซิสเต็มมิกที่มีผลต่อชีวิต และรวมถึงในการรักษาระหว่างที่รอยาตัวเลือกที่สองออกฤทธ์เต็มที่
ยาคอร์ติโคสเตียรอยด์เฉพาะที่ (ยาหยอดตา) ที่ใช้ในหารรักษาม่านตาอักเสบ ในผู้ป่วยที่มีอาการรุนแรง การฉีดยาสเตียรอยด์รอบดวงตาบริเวณบัลบา (ภายในกระบอกตา) หรืออาจจำเป็นต้องให้ยาคอร์ติโคสเตียรอยด์แบบกินหรือฉีด
สารชีวภาพ
การรักษารูปแบบใหม่ในช่วงสองสามปีที่ผ่านมารู้จักกันในนามสารชีวภาพ แพทย์ใช้คำว่าสารชีวภาพสำหรับยาที่มีการใช้วิศวกรรมชีวภาพ ซึ่งไม่เหมือนกับเมโธเทรกเซตหรือเลฟลูโนไมด์ ที่ออกฤทธิ์โดยตรงต่อโมเลกุลที่จำเพาะ (tumor necrosis factor หรือTNF, interleukin 1, interleukin 6 หรือ a T cell stimulatory molecule ) สารชีวภาพถูกใช้เพื่อยับยั้งกระบวนการอักเสบในผู้ป่วยโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็ก ในปัจจุบันมีสารชีวภาพหลายตัวที่ได้รับการรับรองให้ใช้ได้ในโรคนี้ (สามารถดูได้ในรายชื่อยาที่ใช้ได้ถูกต้องตามกฎหมาย ตามรายชื่อข้างล่าง)
ยาต้าน TNF
ยาต้าน TNF เป็นยาที่มีฤทธิ์ในการยับยั้งสาร TNF ซึ่งเป็นตัวการสำคัญในการเกิดการอักเสบ สามารถใช้เป็นยาตัวเดียวในการรักษาหรือใช้ร่วมกับยาเมโธเทรกเซตและมีประสิทธิภาพดีได้ผู้ป่วยส่วนใหญ่ เป็นยาที่ออกฤทธิ์เร็วและมีความปลอดภัยดีในการรักษาต่อเนื่องหากใช้เพียงไม่กี่ปี (ดูรายละเอียดในหัวข้อความปลอดภัยด้านล่าง) อย่างไรก็ตามการติดตามระยะยาวเพื่อดูผลข้างเคียงที่อาจเกิดขึ้นในระยะยาวมีความจำเป็น ปัจจุบันสารชีวภาพสำหรับโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กมีด้วยกันหลายรูปแบบ ซึ่งรวมถึงสารต้าน TNF แต่ละตัวมีความแตกต่างกันในเรื่องของวิธีการและความถี่ในการให้ เช่น
อีทาเนอร์เซป เป็นยาที่ฉีดทางใต้ผิวหนังอาทิตย์ละครั้งหรืออาทิตย์ละ 2 ครั้ง
ส่วนอดาลิมูแมบ เป็นยาที่ฉีดให้ทางใต้ผิวหนังทุก 2 สัปดาห์ และ
อินฟลิซิแมบ เป็นยาที่ให้ทางหลอดเลือดดำทุกเดือน ยาอื่นๆที่ยังอยู่ในระหว่างการวิจัย(เช่น โกลิมูแมบ และ เซอร์โตลิซูแมบ เพกอล) ในผู้ป่วยเด็ก และยังมีโมเลกุลอื่นๆที่ยังอยู่ในระหว่างการศึกษาในผู้ใหญ่ที่อาจจะนำมาใช้กับผู้ป่วยเด็กในอนาคต
ส่วนใหญ่การรักษาด้วยยาต้าน TNF ใช้ได้กับโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กได้เกือบทุกชนิดยกเว้นชนิดที่มีจำนวนข้อน้อยแบบคงที่ซึ่งส่วนใหญ่ไม่จำเป็นต้องรักษาด้วยสารชีวภาพ สารต้าน TNF มีข้อจำกัดในการใช้ในการรักษาโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิก ในขณะที่สารชีวภาพอื่นๆ นิยมใช้มากกว่าเช่น สารต้าน IL-1 ( อะนาคินรา และ คานาคินูแมบ) หรือสารต้าน IL-6 (โทซิลิซูแมบ) สารต้าน TNF มักใช้เป็นยาตัวเดียวหรือใช้ร่วมกับยาเมโธเทรกเซต เหมือนกับยาตัวเลือกที่สองตัวอื่นๆการให้ยาชนิดนี้ต้องใช้ภายใต้การควบคุมอย่างเคร่งครัด
Anti CTLA4Ig (อะบาทาเซป)
อะบาทาเซป เป็นยาที่มีกลไกการออกฤทธิ์ที่แตกต่างไปต่อเซลล์เม็ดเลือดขาวที่เรียกว่า ที ลิมโฟไซด์ เมื่อไม่นานมานี้ได้มีการนำมาใช้ในการรักษาผู้ป่วยเด็กที่มีจำนวนข้ออักเสบหลายข้อที่ไม่ตอบสนองต่อยาเมโธเทรกเซตหรือสารชีวภาพตัวอื่นๆ
สารต้านอินเตอร์ลิวคินวัน (อะนาคินรา และ คานาคินูแมบ) และสารต้านอินเตอร์ลิวคิน6 (โทซิลิซูแมบ)
ยาเหล่านี้มีประโยชน์จำเพาะในการรักษาโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิก โดยปกติการรักษาโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิกเริ่มต้นด้วยคอร์ติโคสเตียรอยด์ ถึงแม้จะมีประสิทธิภาพแต่คอร์ติโคสเตียรอยด์มีผลข้างเคียงมากโดยเฉพาะต่อการเจริญเติบโต ดังนั้นเมื่อยานี้ไม่สามารถควบคุมอาการของโรคภายในเวลาอันสั้น (โดยส่วนใหญ่ภายในไม่กี่เดือน) แพทย์ผู้รักษาจะเพิ่มสารต้าน IL-1(อะนาคินราหรือคานาคินูแมบ) หรือสารต้าน IL-6 (โทซิลิซูแมบ) เพื่อใช้รักษาอาการทั้งทางซิสเต็มมิก (ไข้) และข้ออักเสบ ในผู้ป่วยโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิกบางครั้งอาการทางซิสเต็มมิกสามารถหายไปได้เองแต่อาการข้ออักเสบคงอยู่ในกรณีนี้สามารถใช้เมโธเทรกเซตรักษาเพียงตัวเดียวหรือใช้ร่วมกับสารต้าน TNF หรืออะบาทาเซบ โทซิลิซูแมบสามารถใช้ในโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิกและข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุชนิดหลายข้อ โดยได้รับการรับรองสำหรับชนิดซิสเต็มมิกก่อนและตามมาด้วยชนิดหลายข้อ และยังสามารถใช้ในผู้ป่วยที่ไม่ตอบสนองต่อเมโธเทรกเซตหรือสารชีวภาพชนิดอื่นๆ
การรักษาร่วมอื่นๆ
การฟื้นฟูสมรรถภาพ
การฟื้นฟูสมรรถภาพเป็นส่วนสำคัญในการรักษาโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็ก การฟื้นฟูสมรรถภาพนี้รวมถึงการออกกำลังกายอย่างเหมาะสม และเมื่อมีข้อบ่งชี้ สามารถใช้เฝือกเพื่อช่วยให้ตำแหน่งของข้ออยู่ในท่าที่เหมาะสมเพื่อป้องกันความเจ็บปวด ข้อติด กล้ามเนื้อหดตัว และข้อผิดรูป ควรเริ่มการฟื้นฟูสมรรถภาพตั้งแต่ต้นและทำเป็นประจำเพื่อทำให้กล้ามเนื้อและข้อทำงานเป็นปกติ
การผ่าตัดศัลยกรรมกระดูก
ข้อบ่งชี้หลักสำหรับการผ่าตัดศัลยกรรมกระดูกคือการใส่ข้อเทียม (ส่วนใหญ่เป็นข้อสะโพกและข้อเข่า) ในกรณีที่มีข้อถูกทำลาย และการผ่าตัดเนื่อเยื่อในกรณีที่มีข้อยึดติดถาวร
มีการรักษาเพิ่มเติมและการรักษาทางเลือกอยู่หลายอย่างและอาจทำให้ผู้ป่วยและครอบครัวสับสน ควรคิดอย่างรอบคอบเกี่ยวกับปัจจัยเสี่ยงและผลประโยชน์ที่จะได้รับในการใช้การรักษาเหล่านี้เพราะว่ามีการรับรองประโยชน์เกี่ยวกับการรักษาพวกนี้น้อยมาก และสามารถทำให้เกิดความเสียหายทั้งเวลา ภาระต่อผู้ป่วยและเงินทอง หากต้องการศึกษาเกี่ยวกับการรักษาเพิ่มเติมและการรักษาทางเลือกควรปรึกษาเกี่ยวกับการรักษาเหล่านี้กับกุมารแพทย์โรคข้อและรูมาติสซั่มของลูกท่าน การรักษาบางอย่างอาจมีผลต่อยาที่ใช้ในการรักษาหลัก แพทย์ส่วนใหญ่มักจะไม่คัดค้านการรักษาแบบแพทย์ทางเลือก อย่างไรก็ตามควรทำตามคำแนะนำของแพทย์ สิ่งสำคัญอีกสิ่งหนึ่งคือไม่ควรหยุดยาเอง เช่น เมื่อมีการใช้ยาคอร์ติโคสเตียรอยด์เพื่อควบคุมโรค อาจมีอันตรายได้หากหยุดใช้ยาในขณะที่โรคกำเริบ ควรปรึกษาเกี่ยวกับยาที่ท่านเป็นกังวลกับกุมารแพทย์ผู้ดูแลบุตรของท่าน
3.4 ควรเริ่มการรักษาเมื่อไหร่?
ทุกวันนี้มีข้อเสนอแนะที่เป็นสากลในการช่วยเหลือแพทย์และครอบครัวในการเลือกการรักษา
ข้อเสนอแนะที่เป็นสากลฉบับล่าสุดโดย American College of Rheumatology (ACR at www.rheumatology.org) และข้อเสนอแนะฉบับอื่นๆที่กำลังเตรียมโดยPaediatric Rheumatology European Society (PRES at www.pres.org.uk).
หากอ้างอิงตามข้อแนะนำเหล่านี้ผู้ป่วยที่โรคมีความรุนแรงน้อยกว่า (คือมีจำนวนข้ออักเสบน้อย) มักจะใช้การรักษาเบื้องต้นเพียงยาต้านอักเสบที่ไม่ใช่สเตียรอยด์และการฉีดยาสเตียรอยด์เข้าข้อ
สำหรับโรคที่รุนแรงกว่า (ข้ออักเสบหลายข้อ) เมโธเทรกเซต (หรือเลฟลูโนไมด์) เป็นยาลำดับแรกหากว่ายังไม่สามารถควบคุมโรคได้ สารชีวภาพ (เริ่มแรกคือสารต้าน TNF) จะถูกใช้โดยสามารถใช้เป็นยาเดี่ยวหรือร่วมกับยาเมโธเทรกเซต สำหรับผู้ป่วยที่ดื้อต่อยาหรือไม่สามารถทนต่อการรักษาทั้งยาเมโธเทรกเซตหรือสารชีวภาพ สารชีวภาพอื่นๆก็สามารถใช้ได้เช่นกัน (สารต้าน TNF ตัวอื่นหรืออะบาทาเซ็บ)
3.5 การรักษาด้วยยาทั้งที่ได้รับการอนุมัติและไม่ได้รับการอนุมัติตามกฎหมายว่าด้วยการใช้ยาในเด็กและการรักษาที่เป็นไปได้ในอนาคต?
15 ปีที่ผ่านมา ยาทั้งหมดที่ใช้ในการรักษาโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กและโรคอื่นๆในเด็กไม่ได้มีการศึกษาในเด็กอย่างเหมาะสม ด้วยเหตุนี้ทำให้แพทย์ใช้ยาในการรักษาบนพื้นฐานของประสบการณ์ส่วนตัวหรือจากการศึกษาที่ทำในผู้ป่วยผู้ใหญ่
ในอดีตการทำการศึกษาในโรครูมาติสซั่มในเด็กทำได้ยาก เป็นเพราะขาดเงินทุนสำหรับการทำการศึกษาในเด็ก และไม่ได้รับความสนใจจากบริษัทยาในการทำการตลาดในเด็กเล็กและไม่ได้รับผลประโยชน์ด้านการตลาด แต่สถานการณ์เปลี่ยนไปอย่างมากในช่วงไม่กี่ปีมานี้ เนื่องมาจากการนำของ the Best Pharmaceuticals for Children Actในประเทศสหรัฐอเมริกาและกฎหมายเฉพาะสำหรับการพัฒนายาในเด็ก (กฎข้อบังคับในเด็ก) ของสหภาพยุโรป (European Union หรือ EU)
การเริ่มต้นของสองเครือข่ายใหญ่ทั้งสหรัฐอเมริกาและสหภาพยุโรป the Paediatric Rheumatology International Trials Organisation (PRINTO at www.printo.it) ซึ่งมีสมาชิกทั่วโลกมากกว่า 50 ประเทศ และ the Paediatric Rheumatology Collaborative Study Group (PRCSG at www.prcsg.org) ซึ่งมีประเทศในทวีปอเมริกาเหนือเป็นหลัก มีผลกระทบทางด้านบวกต่อการพัฒนาของโรครูมาติสซั่มในเด็ก โดยเฉพาะในการรักษาแบบใหม่สำหรับผู้ป่วยโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็ก หลายร้อยครอบครัวของผู้ป่วยโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กยอมเข้าร่วมการศึกษากับ PRINTO หรือ PRCSG centres worldwide เพื่อให้เด็กที่เป็นโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กเข้าถึงการรักษาที่เฉพาะเจาะจง ในบางครั้งเด็กที่เข้าร่วมการศึกษาก็จำเป็นต้องใช้ยาหลอก (เช่น เป็นรูปแบบเม็ดหรือการให้ทางหลอดเลือด) แต่ก็ต้องแน่ใจว่าการศึกษาเหล่านี้จะทำให้เกิดประโยชน์มากกว่าโทษ
เนื่องจากมีการวิจัยมากมายหลายอย่าง ทำให้มียาหลายตัวได้รับการรับรองให้ใช้ในผู้ป่วยโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็ก องค์กรที่ได้อนุมัติให้มีการใช้ยาเหล่านี้ ได้แก่ องค์กรอาหารและยา (the Food and Drug Administration หรือ FDA), the European Medicine Agency (EMA) และอีกหลายองค์กรนานาชาติซึ่งได้ข้อมูลมาจากงานวิจัยหลายอย่าง จึงอนุญาตให้บริษัทยาเขียนข้อบ่งชี้ลงในฉลากว่ายาชนิดนี้ได้ผลดีและปลอดภัยที่จะใช้ในเด็ก
รายชื่อยาต่างๆที่ได้รับการรับรองสำหรับโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กได้แก่ เมโธเทรกเซต อีทาเนอร์เซ็ป อะดาลิมูแมบ อะบาทาเซ็ป โทซิลิซูเม็บ และคานาคินูแมบ
ยาหลายตัวยังอยู่ในระหว่างการศึกษาในเด็กดังนั้นบุตรของท่านอาจได้รับการขอให้มีส่วนร่วมในแต่ละการศึกษาจากแพทย์ผู้ดูแล
มียาตัวอื่นที่ยังไม่ได้รับการรับรองให้ใช้ในโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กอย่างเป็นทางการ เช่น ยาต้านอักเสบที่ไม่ใช่สเตียรอยด์หลายตัว อะซาไธโอพรีน ไซโคลสปอริน อะนาคินรา อินฟลิซิแมบ โกลิมูแมบ และเซอร์โตลิซูแมบ ยาเหล่านี้อาจใช้ได้แม้เป็นยาที่อยู่นอกเหนือจากที่ระบุในข้อบ่งชี้ (ยาที่ไม่ได้รับอนุมัติ) และแพทย์ของท่านอาจเลือกใช้ยาเหล่าโดยเฉพาะอย่างยิ่งหากไม่มีการรักษาอื่นที่ได้ผล
3.6 ผลข้างเคียงของการรักษาหลักคืออะไร?
การใช้ยาในการรักษาโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กส่วนใหญ่มีความทนต่อยาได้ดี การระคายเคืองกระเพาะอาหาร เป็นผลข้างเคียงที่พบบ่อยของ
ยาต้านอักเสบที่ไม่ใช่สเตี ยรอยด์ (ดังนั้นควรกินยาพร้อมอาหาร) อย่างไรก็ตามในเด็กจะพบผลข้างเคียงนี้น้อยกว่าผู้ใหญ่ ยาต้านอักเสบที่ไม่ใช่สเตียรอยด์สามารถทำให้ระดับเอนไซม์ของตับเพิ่มขึ้นในเลือดแต่เป็นเหตุการณ์ที่พบน้อยหากไม่ใช่ยาแอสไพริน
เมโธเทรกเซต เป็นยาที่ทนได้ดีเช่นกัน ผลข้างเคียงทางระบบทางเดินอาหาร เช่นคลื่นไส้อาเจียน พบได้บ่อย และเพื่อติดตามพิษที่เกิดจากยาจึงมีความจำเป็นต้องใช้การเจาะเลือดเพื่อดูระดับเอนไซม์ของตับเป็นประจำ ความผิดปกติทางห้องปฏิบัติการที่พบบ่อยคือการเพิ่มขึ้นของระดับเอนไซม์ตับซึ่งสามารถกลับเป็นปกติได้ภายหลังหยุดยาหรือลดขนาดยาเมโธเทรกเซต การให้วิตามินโฟลินิกหรือกรดโฟลิกช่วยลดการเกิดพิษต่อตับ ไม่ค่อยพบปฏิกิริยาการแพ้จากยาเมโธเทรกเซต
ซาลาโซไพริน เป็นยาที่ทนได้ดี ผลข้างเคียงที่พบบ่อย ได้แก่ ผื่น ผลข้างเคียงของระบบทางเดินอาหาร ระดับเอนไซม์ตับที่เพิ่มขึ้น (พิษต่อตับ) ระดับเม็ดเลือดขาวที่ต่ำลง (เม็ดเลือดขาวที่ต่ำส่งผลให้เกิดภาวะติดเชื้อเพิ่มขึ้น) เหมือนกับเมโธเทรกเซต มีความจำเป็นในการตรวจทางห้องปฏิบัติการเป็นระยะ
การใช้ยากลุ่ม
คอร์ติโคสเตียรอยด์ ในขนาดสูงเป็นระยะเวลานานนำไปสู่ภาวะแทรกซ้อนที่สำคัญหลายอย่าง ยกตัวอย่างเช่น การหยุดการเจริญเติบโต ภาวะกระดูกบาง ยากลุ่มคอร์ติโคสเตียรอยด์ในขนาดสูงทำให้เพิ่มความอยากอาหาร ส่งผลให้เกิดภาวะอ้วนตามมา ดังนั้นควรให้กำลังใจเด็กและสอนเด็กว่าควรกินอาหารแต่เพียงอิ่ม ไม่ควรเพิ่มแคลอรี่เพราะจะทำให้เกิดภาวะอ้วนตามมา
สารชีวภาพ ผู้ป่วยมักจะรับและทนต่อยาชนิดนี้ได้ดี อย่างน้อยก็ช่วงไม่กี่ปีแรกที่ทำการรักษา ผู้ป่วยที่ได้รับยาชนิดนี้ควรมีการเฝ้าระวังภาวะติดเชื้อและผลข้างเคียงที่อาจเกิดตามมาได้ อย่างไรก็ตามต้องพึงระวังไว้ว่าประสบการณ์ที่ใช้ยาประเภทนี้มีจำกัด (เพียงเด็กที่เข้าร่วมการศึกษาแค่เพียงไม่กี่ร้อยคน) และระยะเวลาที่ศึกษา (ยาชนิดนี้เพิ่งมีการใช้ตั้งแต่ปี คศ. 2000) การศึกษาจึงมีระยะเวลาจำกัด ด้วยเหตุผลนี้ ปัจจุบันจึงมีการศึกษาหลายประเทศที่ทำการเก็บข้อมูลเด็กที่ได้รับยาชนิดนี้ (เช่น ประเทศเยอรมันนี ประเทศอังกฤษ ประเทศสหรัฐอเมริกา และอีกหลายประเทศ) ในการศึกษาระหว่างประเทศ (เช่น Pharmachild ซึ่งเป็นโปรเจ็คที่ก่อตั้งโดย PRINTO และ PRES) ด้วยจุดประสงค์ที่ว่าเพื่อเฝ้าระวังเด็กที่เป็นโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุที่ได้รับยาชีวภาพ รวมถึงการเฝ้าระวังเหตุการณ์ต่างๆที่เกี่ยวกับความปลอดภัยในระยะเวลาที่ยาวนานเพียงพอ (หลายปีหลังจากได้รับยา)
การรักษาต้องให้นานจนกว่าโรคจะหาย แต่ระยะเวลาของโรคนั้นไม่สามารถทำนายได้แน่นอน ผู้ป่วยส่วนใหญ่หายเองหลังจากเป็นโรคนี้ไม่กี่ปีจนถึงหลายปี การดำเนินโรคนี้มักมีช่วงที่สงบและช่วงเวลาที่กำเริบเป็นระยะๆ ซึ่งเป็นเหตุผลที่สำคัญที่นำไปสู่การเปลี่ยนแปลงการรักษา การหยุดยาจะพิจารณาต่อเมื่ออาการข้ออักเสบหายไปแล้วเป็นระยะเวลานานพอสมควร (6-12 เดือนหรือยาวกว่า) อย่างไรก็ตามไม่มีตัวเลขที่แน่นอนว่าโรคจะกลับมาเมื่อไรภายหลังหยุดยา แพทย์ผู้ดูแลมักจะติดตามอาการของผู้ป่วยจนผู้ป่วยกลายเป็นผู้ใหญ่ในที่สุด ถึงแม้ผู้ป่วยจะไม่มีอาการแล้วก็ตาม
3.8 การตรวจตา (โดยใช้ slit-lamp) ต้องตรวจบ่อยแค่ไหน และนานเท่าไร?
ในผู้ป่วยที่อยู่ในกลุ่มเสี่ยง (โดยเฉพาะอย่างยิ่งผู้ป่วยที่มี ANA บวก) การตรวจด้วย slit-lamp ต้องทำอย่างน้อยทุก 3 เดือน สำหรับผู้ป่วยที่มีอาการม่านตาอักเสบแล้วนั้น ควรตรวจถี่กว่านี้ ขึ้นกับความรุนแรงของอาการ ซึ่งจักษุแพทย์จะเป็นคนกำหนด
ความเสี่ยงต่อการเกิดม่านตาอักเสบจะลดลงไปเมื่อเวลาผ่านไป อย่างไรก็ตามม่านตาอักเสบนี้ก็สามารถเกิดขึ้นได้หลังจากอาการข้ออักเสบเกิดขึ้น ดังนั้นจึงเป็นสิ่งสำคัญที่ต้องตรวจตาหลายปี ถึงแม้อาการทางข้อจะหายไปแล้วก็ตาม
อาการยูเวียอักเสบฉับพลัน มักเกิดขึ้นในผู้ป่วยที่เป็นโรคข้ออักเสบชนิดที่มีอาการอักเสบของจุดเกาะเส้นเอ็นร่วมด้วย ผู้ป่วยเหล่านี้จะมีอาการแสดงทางตา (ตาแดง ปวดตา และตาสู้แสงไม่ได้ หรือกลัวแสง) หากผู้ป่วยมีอาการเหล่านี้ ต้องรีบส่งไปพบจักษุแพทย์โดยด่วน ไม่เหมือนม่านตาอักเสบแบบเรื้อรัง ที่ในระยะแรกของโรคยังไม่มีความจำเป็นต้องตรวจ slit-lamp เป็นระยะๆ
3.9 การพยากรณ์ของภาวะข้ออักเสบในระยะยาวคืออะไร?
การพยากรณ์ของโรคข้ออักเสบจะดีขึ้นเมื่อเวลาผ่านไปหลายปี แต่ก็ยังขึ้นกับความรุนแรงของโรค ชนิดของโรคข้ออักเสบและการรักษาที่รวดเร็วและถูกต้อง มีการศึกษาวิจัยที่กำลังทำอยู่เกี่ยวกับยาชนิดใหม่และสารชีวภาพเพื่อจะให้การรักษาเข้าถึงเด็กทุกราย การพยากรณ์ของข้ออักเสบดีขึ้นมากในช่วง 10 ปีที่ผ่านมา โดยเฉลี่ยราวๆ 40% ของเด็กป่วยที่สามารถหยุดการรักษาได้ในขณะที่ไม่มีการกำเริบของโรค (โรคสงบ) 8-10 ปีหลังจากเกิดโรค อัตราการสงบของโรคสูงทีสุดในข้ออักเสบชนิดข้อน้อยและชนิดซิสเต็มมิก
ข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิกมีการพยากรณ์โรคที่แตกต่างกันในแต่ละคน ครึ่งหนึ่งของผู้ป่วยมีข้ออักเสบเพียงเล็กน้อยและลักษณะของโรคจะกำเริบเป็นระยะๆ การพยากรณ์ของโรคมักจะดีและสามารถหายเองได้ แต่อีกครึ่งหนึ่งของผู้ป่วยยังคงมีอาการของข้ออักเสบในขณะที่อาการทางซิสเต็มมิกดีขึ้นเมื่อเวลาผ่านไป และบางส่วนของผู้ป่วยจะพบการทำลายของข้ออย่างรุนแรงร่วมด้วย ในที่สุดผู้ป่วยส่วนน้อยในกลุ่มที่สองนี้จะยังคงมีอาการทางซิสเต็มมิกร่วมกับอาการทางข้ออักเสบ ดังนั้นผู้ป่วยกลุ่มนี้เป็นกลุ่มที่มีการพยากรณ์โรคแย่ที่สุดและสามารถเกิด amyloidosis ได้ ซึ่งภาวะนี้เป็นภาวะแทรกซ้อนหนึ่งที่ต้องการยากดภูมิในการรักษา การพัฒนาสารชีวภาพ ได้แก่ ยาต้าน IL-6 (โทซิลิซูแมบ) และ ยาต้าน IL-1 (อะนาคินราและคานาคินูแมบ) ทำให้การพยากรณ์ในระยะยาวดีขึ้น
ข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดหลายข้อที่มีค่าอักเสบรูมาตอยด์บวกมักจะมีอาการข้ออักเสบที่มากขึ้นเรื่อยๆ ส่งผลให้เกิดการทำลายของข้อ ข้ออักเสบชนิดนี้คล้ายกับโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ในผู้ใหญ๋
ข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดหลายข้อที่มีค่าอักเสบรูมาตอยด์ลบ มีการพยากรณ์โรคที่ดีกว่าชนิดที่มีค่าอักเสบรูมาตอยด์บวก และพบว่า 1 ใน 4 ของผู้ป่วยกลุ่มนี้มีการทำลายของข้อร่วมด้วย
ข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดข้อน้อย มีการพยากรณ์โรคอาการทางข้อดีที่สุดเมื่อเป็นข้อน้อยแบบคงที่ (ข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดข้อน้อยแบบคงที่) ในผู้ป่วยข้ออักเสบที่เป็นข้อน้อยแบบเพิ่มขึ้น (ข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดข้อน้อยแบบเพิ่มขึ้น) มีการพยากรณ์โรคเหมือนข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กแบบหลายข้อที่มีค่าอักเสบรูมาตอยด์ลบ
ผู้ป่วยหลายรายที่เป็นข้ออักเสบสะเก็ดเงินมีอาการคล้ายกับผู้ป่วยที่เป็นข้ออักเสบชนิดข้อน้อย แต่อีกหลายคนก็มีอาการเหมือนข้ออักเสบสะเก็ดเงินในผู้ใหญ่
ข้ออักเสบที่มีจุดเกาะของเส้นเอ็นอักเสบร่วมด้วยมีการพยากรณ์ของโรคที่หลากหลาย ในผู้ป่วยบางรายโรคสามารถสงบได้ แต่ในผู้ป่วยอีกหลายรายโรคกำเริบและทำให้กระดูกเชิงกรานอักเสบ
ปัจจุบันในระยะเริ่มแรกของโรค ไม่มีอาการหรือการตรวจทางห้องปฏิบัติการและแพทย์ท่านใดที่สามารถทำนายได้ว่าผู้ป่วยรายไหนจะมีอาการที่รุนแรง หากมีการตรวจที่สามารถทำนายความรุนแรงของโรคได้จะมีประโยชน์มากเพราะจะทำให้แพทย์รักษาผู้ป่วยด้วยยาหลายชนิดตั้งแต่เริ่มแรก การตรวจทางห้องปฏิบัติการหลายชนิดกำลังอยู่ในระหว่างการศึกษาถึงการตรวจที่ช่วยทำนายว่าเมื่อไรควรหยุดยาเมโธเทรกเซตหรือสารชีวภาพ
3.10 การพยากรณ์โรคของม่านตาอักเสบเป็นอย่างไร?
หากไม่รักษาม่านตาอักเสบจะมีผลที่รุนแรงตามมา เช่น เลนส์ตาที่ขุ่นมัว (ต้อกระจก) และตาบอดในที่สุด อย่างไรก็ตามหากรักษาตั้งแต่ระยะเริ่มแรกอาการเหล่านี้มักหยุดได้ด้วยยาหยอดตาที่ควบคุมการอักเสบและการขยายของรูม่านตา สารทางชีวภาพมีข้อบ่งชี้หากอาการทางตาไม่สามารถควบคุมได้ด้วยยาหยอดตา อย่างไรก็ตามยังไม่มีหลักฐานที่แนะนำทางเลือกที่ดีที่สุดที่ใช้ในการรักษาภาวะม่านตาอักเสบแบบรุนแรง เพราะในเด็กแต่ละคนมีการตอบสนองที่แตกต่างกัน การวินิจฉัยตั้งแต่ระยะเริ่มแรกจึงมีความสำคัญสำหรับการพยากรณ์โรค ต้อกระจกสามารถเป็นผลที่ตามมาหลังจากการรักษาด้วยยากลุ่มคอร์ติโคสเตียรอยด์ โดยเฉพาะอย่างยิ่งในผู้ป่วยข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุชนิดซิสเต็มมิก
4.1 อาหารมีผลกับการดำเนินโรคของผู้ป่วยหรือไม่?
ไม่มีหลักฐานยืนยันชัดเจนว่าอาหารมีผลกับตัวโรค โดยทั่วไปผู้ป่วยควรกินอาหารให้เหมาะสมและสมดุลย์ตามอายุ ควรหลีกเลี่ยงการกินอาหารมากเกินไปในผู้ป่วยที่ได้รัรบยาคอร์ติโคสเตียรอยด์ เพราะว่ายาพวกนี้เพิ่มความอยากอาหาร ดังนั้นอาหารที่มีแคลอรี่สูงและโซเดียมมากจึงควหลีกเลี่ยงในขณะที่ได้รับยาคอร์ติโคสเตียรอยด์ ถึงแม้ผู้ป่วยจะกินในขนาดที่ต่ำก็ตาม
4.2 สภาพอากาศมีผลกับการดำเนินของโรคหรือไม่?
ไม่มีหลักฐานยืนยันชัดเจนว่าสภาพอากาศมีผลกับอาการแสดงของโรค อย่างไรก็ตามอาการข้อติดในตอนเช้าอาจเป็นนานขึ้นในช่วงหน้าหนาว
4.3 มีการออกกำลังกายหรือทำกิจกรรมอะไรบ้างที่เด็กควรทำ?
จุดประสงค์ของการออกกำลังกายและการทำกิจกรรมต่างๆ เพื่อทำให้เด็กกลับไปสู่สภาวะปกติที่สามารถทำกิจกรรมในชีวิตประจำวันได้และเข้าสังคมได้เหมือนเดิม นอกจากนั้นการออกกำลังกายและการทำกิจกรรมต่างๆ ยังทำให้เด็กมีความกระตือรือร้นและตื่นตัวอยู่เสมอ อย่างไรก็ตามหากจะทำให้ถึงเป้าหมายดังกล่าวข้อและกล้ามเนื้อต้องมีสุขภาพที่ดีก่อน การออกกำลังกายหรือการทำกิจกรรมยังสามารถช่วยทำให้ข้อมีการเคลื่อนไหวที่ดีและมั่นคง รวมถึงกล้ามเนื้อมีความยืดหยุ่นและแข็งแรง สามารถทำงานประสานกันได้ดีและมีความทน (ความแข็งแรง) ความสมบูรณ์ของอาการทางระบบกล้ามเนื้อและข้อทำให้เด็กสามารถทำกิจกรรมต่างๆ ของโรงเรียนได้ประสบความสำเร็จ เช่น การมีกิจกรรมสันทนาการและการออกกำลังกาย การรักษาและการออกกำลังกายที่บ้านเป็นประจำจะช่วยให้ผู้ป่วยกลับมาแข็งแรงดังเดิม
4.4 เล่นกีฬาได้หรือไม่?
การออกกำลังกายเป็นสิ่งสำคัญในชีวิตของเด็กทั่วไป เป้าหมายหนึ่งของการรักษาโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กคือให้ผู้ป่วยสามารถมีชีวิตที่ปกติที่สุดและให้รู้สึกว่าเขาไม่แตกต่างจากคนอื่นๆ ดังนั้นคำแนะนำทั่วไปจะอนุญาตให้ผู้ป่วยสามารถออกกำลังกายได้และแนะนำให้หยุดถ้าข้อเริ่มเจ็บ พร้อมกับแนะนำครูพละให้ระวังเรื่องการบาดเจ็บจากการเล่นกีฬาอีกด้วย โดยเฉพาะอย่างยิ่งในวัยรุ่น ถึงแม้ว่าการออกกำลังกายทำให้ข้อต้องทำงานเพิ่มขึ้น อาจไม่ดีต่อข้อที่อักเสบอยู่แล้ว แต่เชื่อว่าการที่ข้อต้องทำงานหนักเพิ่มขึ้นเพียงเล็กน้อย เทียบไม่ได้กับผลกระทบทางจิตใจที่ถูกห้ามไม่ให้เล่นกีฬากับเพื่อน ดังนั้นทางเลือกหนึ่งที่จะแนะนำคือให้ผู้ป่วยเป็นตัวของตัวเอง แต่ต้องรู้ขีดจำกัดของตนเองและสามารถแก้ปัญหาได้ด้วยตนเองในขณะที่ยังคงเป็นโรคอยู่
นอกเหนือจากคำแนะนำดังกล่าวข้างต้น การเลือกเล่นกีฬาที่มีผลกระทบกับข้อน้อยที่สุดหรือไม่มีเลย เช่น ว่ายน้ำหรือขี่จักรยาน น่าจะเป็นอีกทางเลือกที่ดีกว่า
4.5 ผู้ป่วยสามารถไปโรงเรียนได้ตามปกติหรือไม่?
การที่ให้เด็กไปโรงเรียนอย่างสม่ำเสมอเป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่ง การเคลื่อนไหวที่จำกัดของผู้ป่วยจึงเป็นปัญหาสำหรับการเข้าโรงเรียน เพราะอาจทำให้ผู้ป่วยเดินลำบาก ทนต่อการเหนื่อยล้าไม่ไหว มีภาวะข้อเจ็บและข้อติดตามมา จึงเป็นสิ่งสำคัญที่เพื่อนๆและครูจะตระหนักถึงข้อจำกัดของผู้ป่วย เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยในการเคลื่อนไหว การใช้เฟอร์นิเจอร์ที่อำนวยความสะดวกในการทำงาน และเครื่องมือที่ช่วยในการเขียนหนังสือหรือพิมพ์ดีดก็เป็นส่วนหนึ่งที่สามารถทำได้ รวมถึงการให้ความรู้เกี่ยวกับการเล่นกีฬาและการทำกิจกรรมต่างๆ ในขณะที่มีความจำกัดทางการเคลื่อนไหว ครูและเพื่อนๆควรเข้าใจว่าโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุเป็นอย่างไร มีการดำเนินโรคอย่างไรและโรคนี้สามารถกำเริบขึ้นมาได้ทุกเมื่อ การวางแผนสำหรับสอนผู้ป่วยที่บ้านเพิ่มเติมก็อาจมีความจำเป็นในผู้ป่วยบางราย โต๊ะทำงานควรเลือกใช้ให้เหมาะสม การเคลื่อนไหวอย่างสม่ำเสมอที่โรงเรียนก็เป็นสิ่งจำเป็นเพื่อหลีกเลี่ยงการติดของข้อ และลดความยากลำบากในการเขียนหนังสือ ผู้ป่วยควรใช้เวลาส่วนหนึ่งเข้าชั่วโมงพละหากเป็นไปได้ ในกรณีนี้สิ่งที่ควรตระหนักเหมือนกับที่กล่าวไว้แล้วข้างบน
โรงเรียนสำหรับเด็กคือที่ทำงานสำหรับผู้ใหญ่ เป็นสถานที่ที่เด็กจะเรียนรู้ที่จะเป็นตัวของตัวเอง สามารถสร้างสรรค์สิ่งต่างๆ และไม่ต้องพึ่งพาคนอื่น ผู้ปกครองและครูควรให้กำลังใจผู้ป่วยในการเข้าร่วมกิจกรรมต่างๆของโรงเรียนให้เหมือนเด็กปกติเพื่อที่จะให้ผู้ป่วยประสบความสำเร็จในการเรียน และมีการสื่อสารที่ดีกับเพื่อนๆและครูเพื่อที่จะเป็นที่ยอมรับของเพื่อนต่อไป
4.6 วัคซีนอะไรบ้างที่สามารถฉีดได้?
หากผู้ป่วยได้รับยากดภูมิคุ้มกัน (
คอร์ติโคสเตียรอยด์ เมโธเทรกเซต สารชีวภาพ) วัคซีนเชื้อเป็น (เช่น วัคซีนที่ป้องกันหัด หัดเยอรมัน คางทูม และวัณโรค) ต้องเลื่อนออกไปหรือหลีกเลี่ยงเพราะมีโอกาสที่จะทำให้เกิดโรคหลังฉีดเนื่องจากภูมิคุ้มกันของผู้ป่วยลดต่ำลง ดีที่สุดคือวัคซีนพวกนี้ควรจะให้ก่อนเริ่มยากดภูมิ เช่น คอร์ติโคสเตียรอยด์ เมโธเทรกเซต หรือสารชีวภาพ วัคซีนเชื้อตาย (วัคซีนที่ป้องกันคอตีบ ไอกรน บาดทะยัก ตับอักเสบ บี นิวโมคอคคัส ฮีโมฟิลัส และเมนิงโกคอคคัส) สามารถให้ได้ หากจะมีข้อเสียคือภูมิอาจจะขึ้นไม่ดีในเด็กที่ได้รับยากดภูมิคุ้มกัน ก็จะทำให้ป้องกันโรคได้น้อยลง อย่างไรก็ตามควรให้วัคซีนเหล่านี้ตามโปรแกรมแก่เด็กเล็ก ถึงแม้ว่าจะป้องกันโรคได้น้อยลงก็ตาม
สิ่งนี้เป็นจุดหมายหลักของการรักษาโรคนี้และผู้ป่วยส่วนใหญ่ก็สามารถบรรลุถึงเป้าหมายได้เช่นกัน การรักษาโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กทำให้อาการของเด็กดีขึ้นอย่างเห็นได้ชัดด้วยการรักษาโดยใช้ยาชนิดใหม่ๆ และจะยิ่งดีขึ้นอีกในอนาคตข้างหน้า การใช้ยาร่วมกับการทำกายภาพบำบัดช่วยป้องกันการทำลายของข้อได้ในผู้ป่วยส่วนใหญ่
การดูแลอย่างใกล้ชิดของแพทย์เป็นสิ่งสำคัญที่จะช่วยดูแลด้านจิตใจแก่ผู้ป่วยและครอบครัว โรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กนั้นเป็นโรคเรื้อรังที่เป็นสิ่งท้าทายสำหรับทั้งครอบครัว ยิ่งโรครุนแรง ยิ่งยากสำหรับครอบครัวที่จะฝ่าฟันปัญหาต่างๆ และหากผู้ปกครองไม่สามารถแก้ปัญหาต่างๆ ได้ ก็จะเป็นการยากสำหรับผู้ป่วยที่จะผ่านปัญหาต่างๆ ที่เกิดจากโรคไปได้เช่นกัน ความรักและความผูกพันที่ผู้ปกครองมีให้กับผู้ป่วย ทำให้ผู้ปกครองมักปกป้องและกันผู้ป่วยจากปัญหาต่างๆ จึงมักจะช่วยเหลือและดูแลผู้ป่วยมากจนเกินไป
การที่ผู้ปกครองซึ่งเป็นผู้ดูแลผู้ป่วยมีแนวความคิดที่ดีในการที่จะช่วยสนับสนุนให้ผู้ป่วยช่วยเหลือตัวเองให้มากที่สุดในขณะที่เป็นโรคนั้น ถือว่าเป็นสิ่งสำคัญที่จะช่วยให้ผู้ป่วยชนะความยากลำบากที่เกิดจากโรค และประสบความสำเร็จในการมีปฏิสัมพันธ์กับเพื่อน สามารถพัฒนาบุคลิกภาพให้เป็นคนที่ช่วยเหลือตัวเองได้ และมีบุคลิกภาพที่ดีตามมา
กุมารแพทย์โรคข้อและรูมาติสซั่มควรจะให้การช่วยเหลือทางด้านจิตใจหากผู้ป่วยต้องการ
ชมรมหรือมูลนิธิต่างๆ อาจสามารถช่วยเหลือครอบครัวให้ผ่านโรคนี้ไปได้ด้วยดี
