Slovensko

Táto stránka je výsledkom spolupráce medzi Medzinárodnou spoločnosťou pre štúdie v pediatrickej reumatológii (Paediatric Rheumatology International Trials Organisation, PRINTO) a Európskou spoločnosťou pediatrickej reumatológie (Paediatric Rheumatology European Society, PRES), ktorú sme vytvorili s finančnou pomocou Európskej Únie ako projekt s názvom SHARE.
Cieľom projektu SHARE (skratka z anglického "Single Hub and Access point for paediatric Rheumatology in Europe", čo v preklade znamená „Jednotný spojný a prístupový bod pre pediatrickú reumatológiu v Európe", projektové číslo 2011 1202) je poskytnúť každej krajine odporúčania a rady, ako sa starať o deti s reumatickým ochorením.

PRINTO (www.printo.it) je nezisková medzinárodná organizácia, ktorú v roku 1996 založilo 14 európskych krajín (v súčasnosti má 60 členských krajín, 550 centier a okolo 1180 členov na celom svete). Jej cieľom je iniciovať a koordinovať vznik i priebeh štúdií, ktoré analyzujú účinnosť a bezpečnosť liekov, kvalitu života a výsledky liečby u detí s reumatickými chorobami, ako aj pomáhať pri vyhodnocovaní a publikovaní. Členmi PRINTO sú univerzitné alebo klinické centrá, ktoré aktívne vykonávajú výskum a lekársku starostlivosť o deti s reumatickými chorobami.

PRES (www.pres.eu) je medzinárodná vedecká spoločnosť pre profesionálnych zdravotníckych pracovníkov z Európy (pridruženými členmi sú aj pracovníci mimo Európy), ktorí sa zaoberajú pediatrickou reumatológiou. Poslaním PRES je prehlbovanie poznania o reumatických chorobách detí, podpora výskumu v tejto oblasti, šírenie vedomostí pomocou vedeckých stretnutí a publikácií, tvorba smerníc a štandardov pre správnu klinickú prax, tvorba smerníc a štandardov pre školenie lekárov a stredných zdravotníckych pracovníkov v oblasti pediatrickej reumatológie.

PRINTO a PRES spolupracujú za účelom výskumu.

Webová stránka je rozdelená do troch sekcií:
Cieľom prvej sekcie je informovať rodiny o charakteristikách detských reumatických ochorení. Táto časť je špeciálne napísaná skupinou lekárov a zdravotníckych špecialistov patriacich k PRINTO/PRES/SHARE a bola revidovaná zástupcami rôznych rodinných asociácií (Prispievatelia).

Druhá sekcia poskytuje kontaktné údaje na detské reumatologické centrá, ktorých lekári sú členovia PRINTO a/alebo PRES. Informácie boli získané prostredníctvom dotazníkov navrhnutých koordinátormi SHARE, PRINTO a PRES, ktoré boli odoslané detským reumatologickým centrám po celom svete. Tento zoznam je pravidelne aktualizovaný, ale nie je kompletný. Zoznam ke pravidelne revidovaný národnými koordinátormi PRINTOm a PRINTO.

Tretia sekcia poskytuje zoznam pomocných rodinných asociácií v rôznych krajinách. Hlavným cieľom týchto organizácií je poskytovať rady týkajúce sa každodenných problémov a ťažkostí, s ktorými sa rodiny musia potýkať.