Slovenija
Ta stran je rezultat sodelovanja med Mednarodno organizacijo za raziskave v pediatrični revmatologiji (Paediatric Rheumatology
International Trials Organisation - PRINTO) in Evropskim združenjem za pediatrično revmatologijo (Paediatric Rheumatology
European Society - PRES). Nastanek strani je finančno podprla Evropska unija v okviru projekta SHARE.
Cilj projekta z nazivom "Osrednje mesto in dostopna točka za pediatrično revmatologijo v Evropi" (akronim SHARE, številka projekta 2011 1202) je zagotoviti v vsaki državi priporočila za zdravljenje otrok z revmatskimi boleznimi.
PRINTO (www.printo.it) je neprofitna mednarodna mreža pediatričnih revmatoloških centrov, ki je bila ustanovljena leta 1996 s strani 14. Evropskih držav (sedaj je vključenih 60 držav s 550 centri in približno 1180 člani iz Evrope in zunaj Evrope). Osnovni namen organizacije je spodbujanje, pospeševanje in vodenje raziskav o učinkovitosti in varnosti zdravil, kvaliteti življenja in dolgoročnem poteku pri otrocih z revmatskimi boleznimi. Pri teh raziskavah PRINTO koordinira razvoj,
izvedbo, analizo in predstavitev rezultatov raziskav. PRINTO sestavljajo akademske in klinične ustanove, ki so aktivno vključene v raziskovalno in klinično delo z otroci z revmatskimi boleznimi.
PRES (www.pres.eu) je mednarodno znanstveno združenje zdravnikov iz Evrope (in zdravnikov izven Evrope kot pridruženih članov), ki delajo na področju pediatrične revmatologije. Osnovno
poslanstvo PRES je promocija znanja pediatričnih revmatskih bolezni, spodbujanje razvoja tega področja, širjenje znanja preko strokovnih srečanj in publikacij, priprava smernic in standardov za dobro klinično
delo ter priprava smernic in standardov za izobraževanje zdravnikov in ostalega medicinskega osebja, ki dela na področju pediatrične revmatologije.
PRINTO in PRES sodelujeta pri izvedbi raziskav.
Ta spletna stran je razdeljena na tri dele:
Prvi del je namenjen informiranju družin o značilnostih pediatričnih revmatskih bolezni. Ta del je napisala skupina zdravnikov in zdravstvenih delavcev, ki so del PRINTO/PRES/SHARE. Informacije so dodatno revidirali tudi predstavniki različnih združenj bolnikov (Sodelavci).
Drugi del vsebuje kontaktne podatke o pediatričnih revmatoloških centrih, katerih zdravniki so člani PRINTO in/ali PRES. Te informacije so bile zbrane s pomočjo vprašalnika, ki so ga sestavili koordinatorji SHARE, PRINTO in PRES ter je bil posredovan pediatričnim revmatološkim centrom po celem svetu. Ta seznam je redno posodabljan in ni dokončen. Seznam redno preverjajo tudi sodelavci PRINTO in PRINTO nacionalni koordinatorji.
Tretji del vsebuje seznam združenj bolnikov, ki delujejo v posameznih državah. Glavni namen združenj bolnikov je svetovanje v zvezi z vsakodnevnimi problemi in težavami, s katerimi se srečujejo družine z otroci z revmatskimi boleznimi.
