SverigeDenna hemsida är resultatet av ett samarbete mellan PRINTO (Pediatric Rheumatology International Trials Organisation) och PRES (Pediatric Rheumatology European Society) och har möjliggjorts genom bidrag från det Europeiska samarbetsprojektet SHARE.
Målet med detta SHARE project ("Single Hub and Acess Point for Pediatric Rheumatology in Europe, projektnummer 2011 1202) är att det i alla europeiska länder ska finnas rekommendationer kring handläggning av barn med reumatisk sjukdom.
PRINTO (www.printo.it) är ett internationellt nätverk utan ekonomiska bindningar, som även vänder sig till allmänheten. PRINTO skapades 1996 av 14 europeiska länder (nu är det 80 medlemsländer, spritt på 490 centra och 1180 medlemmar) med målsättningen att koordinera spridningen av vetenskaplig kunskap och studier samt läkemedelsutveckling och säkerhet. Detta i syfte att förbättra prognosen och livskvaliteten för barn med reumatisk sjukdom. PRINTO består av akademiska och kliniska centra med starkt engagemang för forskning och vård av barn och ungdomar med reumatisk sjukdom.
PRES (www.pres.org.uk) är ett internationellt vetenskaplig förening som vänder sig till europeiska vårdprofessioner (och icke-europeiska associerade medlemmar) som arbetar med barnreumatologi. PRES uppdrag är att föra vidare kunskap om barnreumatiska sjukdomar, stimulera till forskning inom området, sprida kunskap genom vetenskapliga möten och publikationer samt skapa riktlinjer för det kliniska arbetet och vidareutbildning inom området av läkare och andra vårdyrken.
PRINTO och PRES har vetenskapliga samarbetsprojekt.
Denna hemsida är uppdelad i tre avsnitt:
Syftet med första avsnittet är att informera familjer om barnreumatiska sjukdomstillstånd. Detta avsnitt har utformats av en grupp läkare och andra vårdyrken i PRINTO/PRES/SHARE regi och har sedan granskats av representanter från anhörigorganisationer.
Andra avsnittet innehåller kontaktuppgifter till barnreumatologiska centra vars läkare är medlemmar i PRINTO och/eller PRES. Informationen har sammanställts genom att SHARE-koordinatorer, PRINTO och PRES skickat ut frågeformulär till barnreumatologiska centra över hela världen. Kontaktuppgifterna uppdateras fortlöpande, men kan inte garanteras vara helomfattande.
Tredje avsnittet innehåller en förteckning över intresseorganisationer i de olika länderna. Dessa organisationer kan bistå drabbade familjer med stöd kring vardagliga problem och svårigheter.
