Portugal
Este "site" é o resultado de uma colaboração entre a Paediatric Rheumatology International Trials Organisation – Organização International de Ensaios clínicos em Reumatologia Pediátrica (PRINTO) e a Sociedade Europeia de Reumatologia Pediátrica - Paediatric Rheumatology European Society (PRES), realizada com fundos obtidos a partir de um projeto da União Europeia conhecido como SHARE.
O objetivo do projeto "Single Hub and Access point for paediatric Rheumatology in Europe (Centro Único e Portal de Reumatologia Pediátrica na Europa)" (acrónimo SHARE, número de projeto 2011 1202) é fornecer a todos os países recomendações sobre os cuidados em crianças com doenças reumáticas.
A PRINTO (www.printo.it) é uma rede pública internacional sem fins lucrativos estabelecida em 1996 por 14 países Europeus (constituída atualmente por 60 países, com 550 centros e aproximadamente 1180 membros em todo o mundo), com o objectivo de promover, facilitar e coordenar o desenvolvimento, condução, análise e relato de estudos para avaliação da eficácia e segurança de terapêuticas medicamentosas, qualidade de vida e prognóstico em crianças com doenças reumáticas pediátricas. A PRINTO é constituída por centros académicos e/ou clínicos envolvidos ativamente na investigação e nos cuidados clínicos de crianças com doenças reumáticas pediátricas.
A PRES (www.pres.eu) é uma sociedade científica internacional para profissionais de saúde Europeus (e não Europeus, como membros associados) que trabalham na área da reumatologia pediátrica. A missão da PRES é promover o conhecimento das doenças reumáticas pediátricas, estimular a investigação nesta área, disseminar o conhecimento através de encontros científicos e publicações, fornecer linhas de conduta e padrões para a boa prática clínica, fornecer linhas de conduta e padrões para a formação de médicos e outros profissionais de saúde na prática da reumatologia pediátrica.
A PRINTO e a PRES colaboram para fins relacionados com investigação.
O site está dividido em três secções:
O objetivo da primeira secção é informar as famílias sobre as características das doenças reumáticas pediátricas. Esta secção foi escrita especificamente por um grupo de médicos e profissionais de saúde pertencentes à PRINTO/PRES/SHARE e foi revista por representantes de várias associações de famílias. (Contribuintes)
A segunda secção fornece os detalhes de contacto de centros de reumatologia pediátrica, cujos médicos são membros da PRINTO e/ou da PRES. A informação foi obtida através de um questionário elaborado pelos coordenadores do SHARE, da PRINTO e da PRES, o qual foi enviado para centros de reumatologia pediátrica em todo o mundo. Esta lista é atualizada periodicamente, mas não tem a pretensão de ser exaustiva. A lista é revista periodicamente pela PRINTO e pelos coordenadores nacionais da PRINTO.
A terceira secção lista as associações de ajuda familiar que podem ser encontradas em vários países. O objetivo principal destas organizações é dar conselhos sobre problemas do quotidiano e sobre as dificuldades com que as famílias têm que lidar.
