Norge

Denne siden er et resultat av et samarbeid mellom Paediatric Rheumatology InterNational Trials Organisation (PRINTO) og Paediatric Rheumatology European Society (PRES), realisert med støtte fra SHARE. SHARE er et EU finansiert prosjekt.
Målet med "Single Hub and Access point for Paediatric Rheumatology in Europe" prosjektet (forkortet SHARE, prosjektnummer 2011 1202), er å sørge for at alle land har oppdaterte faglige anbefalinger for ivaretakelse av barn med revmatiske sykdommer.

PRINTO (www.printo.it) er et "non profitt" internasjonalt nettverk, etablert i 1996 av 14 europeiske land. Nettverket består nå av ca. 60 land med 550 barnerevmatologiske sentre og ca. 1180 medlemmer fra hele verden. Det har som mål å fremme, igangsette og koordinere utvikling, gjennomføring, analyse og publisering av studier som evaluerer virkning og bivirkninger av medisinsk behandling, livskvalitet og sykdomsresultat ved barnerevmatologiske sykdommer. PRINTO er sammensatt av akademiske og/eller kliniske sentre/avdelinger som er aktive i forskning og klinisk arbeid med barn med revmatiske sykdommer.

PRES (www.pres.org.uk) er en internasjonal vitenskapelig forening for europeiske helsearbeidere (ikke-europeere er assosierte medlemmer) innen omsorgen for barn med revmatiske sykdommer. Formålet med PRES er å fremme kunnskap om barnerevmatologiske sykdommer, stimulere til forskning på området, spre kunnskap gjennom vitenskapelige møter og publikasjoner, utarbeide retningslinjer og standarder for god klinisk praksis og utarbeide retningslinjer og standarder for utdanning av leger og tverrfaglig helsepersonell i behandlingen av barn med revmatiske sykdommer.

PRINTO og PRES samarbeider om forskningsrelaterte formål.

Nettsiden er inndelt i tre deler:
Hensikten med første del er å gi familier informasjon om de ulike barnerevmatologiske sykdommene. Den er skrevet av en gruppe leger og helsepersonell tilhørende PRINTO/PRES/SHARE og er kvalitetssikret av representanter for flere pasientorganisasjoner (Bidragsytere).

Andre del inneholder kontaktinformasjon til sentre/avdelinger som behandler barnerevmatologiske sykdommer i Norge, og der legene er medlemmer av PRINTO og/eller PRES. Informasjonen er samlet inn ved et spørreskjema, utarbeidet av SHARE, PRINTO og PRES, som er sendt barnerevmatologiske sentre i hele verden. Listen oppdateres regelmessig, men det garanteres ikke at den er komplett. Den revideres jevnlig av PRINTO og PRINTOs koordinatorer i de ulike medlemslandene.

Tredje del opplyser om pasientorganisasjoner i Norge. Hensikten med disse organisasjonene er å gi råd vedrørende spørsmål knyttet til problemer som kan oppstå i hverdagen samt å arbeide med helsepolitiske spørsmål.