LatvijaŠī tīmekļa vietne ir izstrādāta sadarbībā ar Bērnu reimatoloģijas starptautisko pētījumu organizācijas (PRINTO) un Eiropas Bērnu reimatologu asociācijas (PRES) atbalstu. Tīmekļa vietne tapusi pateicoties Eiropas Savienības projekta SHARE finansiālajam atbalstam.
Projekta "Vienota informācijas piekļuve bērnu reimatoloģiskajām slimībām Eiropā" ("Single Hub and Access point for paediatric Rheumatology in Europe", SHARE, projekta numurs 2011 1202) mērķis ir nodrošināt informācijas pieejamību par bērnu aprūpi, kas slimo ar reimatiskajām slimībām, ikvienā valstī.
PRINTO (www.printo.it) ir bezpeļņas, starptautisks sabiedrībai pieejams tīkls, ko 1996.gadā nodibināja 14 Eiropas valstis (tagad apmēram 60 valstis ar 550 Bērnu reimatoloģijas centriem un ap 1180 dalībniekiem visā pasaulē) ar mērķi veicināt, sekmēt un koordinēt pētījumu attīstību, vadīt, analizēt un ziņot par pētījumu analīzi, nākot klajā ar pētījumiem par medikamentu efektivitāti, dzīves kvalitāti un pētījumu rezultātiem bērniem ar reimatiskajām slimībām. PRINTO veido akadēmiskie un klīniskie pētniecības centri, kas nodarbojas ar bērnu reimatisko slimību pētījumiem un klīnisko aprūpi.
PRES (https://www.pres.eu/) ir starptautiska zinātniska sabiedrība Eiropas veselības aprūpes profesionāļiem (kā arī ārpus Eiropas), kuri specializējušies bērnu reimatoloģijā. PRES mērķis ir sniegt informāciju par bērnu reimatiskajām slimībām, veicināt pētniecību šajā jomā, dalīties ar pieredzi zinātniskās konferencēs un publikācijās, izstrādāt vadlīnijas un standartus teicamai klīniskajai aprūpei, kā arī nodrošināt vadlīnijas un standartus ārstu apmācībai un citiem veselības aprūpes speciālistiem, kuri praktizējušies bērnu reimatoloģijā.
PRINTO un PRES savstarpēji sadarbojas zinātnisku mērķu vārdā.
Tīmekļa vietnē ir izveidotas trīs sadaļas:
Pirmās sadaļas mērķis ir informēt ģimenes par bērnu reimatisko slimību veidiem. Šo sadaļu veidoja ārsti un veselības aprūpes profesionāļi no PRINTO/PRES/SHARE darba grupas, kā arī to ir pārskatījuši vairāku ģimenes asociāciju pārstāvji (Līdzautori).
Otrā sadaļa sniedz kontaktinformāciju par bērnu reimatoloģijas centriem, kuru ārsti ir PRINTO un/vai PRES dalībnieki. Informācija tika apkopota balstoties uz aptauju rezultātiem, kurā piedalījās dažādi pasaules reimatoloģijas centri. Aptauju veica SHARE koordinatori un PRINTO un PRES organizatori. Kontaktinformācijas saturu regulāri atjaunina PRINTO un tās koordinatori.
Trešo sadaļu veido ģimenes atbalsta asociācijas, kas pieejamas dažādās valstīs. Šo organizāciju mērķis ir sniegt atbalstu un padomus ģimenēm ikdienas problēmjautājumos.
