MagyarországEz a honlap a Gyermekkori Reumatológiai Nemzetközi Vizsgálatok Szervezete (Paediatric Rheumatology InterNational Trials Organisation, PRINTO) és az Európai Gyermekreumatológiai Társaság (Paediatric Rheumatology European Society, PRES) együttműködésének eredményeként, a SHARE elnevezésű európai uniós projekt finanszírozásával jött létre.
Az egyedülálló központi hozzáférési lehetőség a gyermekreumatológia számára Európában" („Single Hub and Access point for paediatric Rheumatology in Europe", rövidítése: SHARE, projekt száma: 2011 1202) elnevezésű projekt célja, hogy minden ország számára ajánlásokat fogalmazzon meg a reumás betegségben szenvedő gyermekek ellátására vonatkozóan.
A PRINTO (www.printo.it) egy nyilvános nonprofit hálózat, amelyet 1996-ban hozott létre 14 európai ország (ma már mintegy 60 országban, 550 centrumban, kb. 1180 taggal működik), és a célja, hogy előmozdítsa, megkönnyítse és koordinálja a gyermekkori reumás betegségben szenvedő gyermekeknél a gyógyszeres kezelések hatásosságát és biztonságosságát, valamint az életminőséget és a betegségek kimenetelét értékelő vizsgálatok megtervezését, lebonyolítását és elemzését, valamint az ezekről szóló beszámolók elkészítését. A PRINTO tagjai olyan egyetemi és/vagy klinikai központok, amelyek aktív szerepet vállalnak a gyermekkori reumás betegségben szenvedő gyermekekkel kapcsolatos kutatásban és klinikai ellátásban.
A PRES (www.pres.eu) egy nemzetközi tudományos társaság, amelynek tagjai a gyermekreumatológia területén dolgozó európai egészségügyi szakemberek (és társult tagjai Európán kívüli szakemberek). A PRES küldetése, hogy előmozdítsa a gyermekkori reumás betegségekkel kapcsolatos tudásunk bővítését, ösztönözze a kutatásokat ezen a területen, terjessze az ismereteket tudományos értekezleteken és publikációkban, irányelveket és normákat fogalmazzon meg a helyes klinikai gyakorlatra, valamint a gyermekreumatológia területén dolgozó orvosok és más egészségügyi szakemberek képzésére vonatkozóan.
A PRINTO és a PRES közötti együttműködés kutatással kapcsolatos célokra jött létre.
A honlap három részből áll:
Az első rész célja a családok tájékoztatása a gyermekkori reumás betegségek jellemzőiről. Ezt a részt a PRINTO/PRES/SHARE tagjai – orvosok és más egészségügyi szakemberek – írták és különböző családjogi szervezetek képviselői ellenőrizték (Közreműködők).
A második rész azoknak a gyermekreumatológiai központoknak az elérhetőségeit tartalmazza, amelyeknek az orvosai a PRINTO és/vagy a PRES tagjai. Az információkat a SHARE koordinátorai gyűjtötték össze a világ különböző részein működő gyermekreumatológiai központoknak kiküldött PRINTO és PRES által kidolgozott kérdőívek alapján.l.A rendszeres frissítések ellenére az elérhetőségek jegyzéke nem teljes. A jegyzéket rendszeres időközönként felülvizsgálják a PRINTO és a PRINTO nemzeti koordinátorai.
A harmadik rész felsorolja a különböző országokban tevékenykedő családtámogató szervezeteket. Ezeknek a szervezeteknek a fő célja, hogy tanácsokat adjanak azokra a problémákra és nehézségekre, amelyekkel a családoknak nap mint nap meg kell birkózniuk.
