Ceská R.

Tato webová stránka je výsledkem spolupráce mezi Organizací pro mezinárodní studie v dětské revmatologii (Paediatric Rheumatology International Trials Organisation – PRINTO) a Evropskou společností dětské revmatologie (Paediatric Rheumatology European Society – PRES), realizovaná za finanční podpory získané od Evropské unie pod projektem zvaným SHARE.
Cílem projektu "Single Hub and Access point for paediatric Rheumatology in Europe" (akronym SHARE číslo projektu 2011 1202) je vytvořit společná doporučení, zaměřená na sjednocení péče o děti s revmatickými chorobami ve všech zemích.

PRINTO (www.printo.it) je nezisková mezinárodní veřejná síť založená v roce 1996 čtrnácti evropskými zeměmi (nyní je v ní celosvětově okolo 60 členských zemí s 550 centry a přibližně 1180 členy). Cílem je podporovat, podněcovat a koordinovat rozvoj, vedení, analýzu a hodnocení studií , které se zabývají účinkem a bezpečností léčby, kvalitou života nemocných a důsledky dětských revmatických onemocnění. Členy PRINTO jsou akademická a /nebo klinická centra, která se aktivně podílejí na výzkumu a klinické péči o děti s revmatickými onemocněními.

PRES (https://www.pres.eu/) je mezinárodní odborná společnost evropských zdravotnických pracovníků (i přidružených členů ze zemí mimo Evropu) pracujících v oblasti dětské revmatologie. Cílem PRES je prohlubovat znalosti o dětských revmatických onemocněních, podněcovat výzkum v této oblasti, šířit znalosti prostřednictvím vědeckých setkání a publikací, poskytovat návody a standardy správné klinické praxe, připravovat návody a standardy pro vzdělávání lékařů a dalších zdravotnických pracovníků v oboru dětské revmatologie.

V oblasti výzkumu PRINTO a PRES spolu úzce spolupracují.

Webová stránka je rozdělena do tří částí:
Cílem první části je informovat rodiče o nejdůležitějších charakteristikách dětských revmatických onemocnění. Tato část byla sepsána skupinou lékařů a ostatních zdravotnických pracovníků patřících do PRINTO/PRES/SHARE ve spolupráci se zástupci rodinných příslušníků pacientů (Přispěvatelé).

Druhá část obsahuje adresy dětských revmatologických center, jejichž lékaři jsou členy PRINTO a/nebo PRES. Tyt informace byly získány pomocí dotazníků navržených koordinátory SHARE, PRINTO a PRES, které byly rozeslány do dětských revmatologických center po celém světě. Tento seznam je pravidelně aktualizován a není zdaleka vyčerpávající. Je pravidelně přehodnocován národními koordinátory PRINTO.

Třetí část obsahuje adresy společností pro pomoc rodinám. Hlavním cílem těchto organizací je poskytnout pomoc a rady při každodenních problémech, se kterými se rodiny mohou potýkat.