Chile
Esta página web es el resultado del proyecto SHARE, en colaboración con la Organización Internacional de Ensayos en Reumatología Pediátrica (Paediatric Rheumatology InterNational Trials Organisation, PRINTO) y la Sociedad Europea de Reumatología Pediátrica (Paediatric Rheumatology European Society, PReS) con el patrocinio de la Unión Europea.
El objetivo del proyecto SHARE, acrónimo de "Punto de acceso centralizado para la Reumatología Pediátrica en Europa" ("Single Hub and Access point for paediatric Rheumatology in Europe", número de proyecto 2011 1202) es proporcionar información útil para la atención de los niños con enfermedades reumáticas en cada país participante.
PRINTO (www.printo.it) es una red pública internacional sin fines de lucro fundada en 1996 por 14 países europeos cuyo objetivo es promover, facilitar y coordinar el desarrollo, la realización, el análisis y la comunicación de estudios que evalúan la eficacia y seguridad de los tratamientos farmacológicos utilizados en reumatología pediátrica, así como la calidad de vida de los niños con estas enfermedades y la evolución y desenlace de las enfermedades reumáticas pediátricas. PRINTO está formado por 1.180 miembros de 550 centros clínicos y/o universitarios de 60 países de todo el mundo que participan de forma activa en la investigación y atención clínica de los niños con enfermedades reumáticas.
PRES (https://www.pres.eu/) es una sociedad científica internacional para profesionales de la salud europeos (y no europeos, que se inscriben como miembros asociados) que trabajan en el campo de la reumatología pediátrica. La misión de PReS es promover el conocimiento de las enfermedades reumáticas pediátricas estimular la investigación en este campo, difundir el conocimiento a través de reuniones y publicaciones científicas, proporcionar directivas y normas de buena práctica clínica, así como recomendaciones y normas para la formación de los médicos y profesionales de la salud asociados (enfermeras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, nutricionistas, etc.) en la práctica de la reumatología pediátrica.
PRINTO y PReS colaboran con fines de investigación.
Esta página web se encuentra dividida en tres secciones:
El objetivo de la primera sección es informar a las familias de las características de las enfermedades reumáticas pediátricas. Esta sección se ha redactado específicamente por un grupo de médicos y profesionales de la salud que pertenecen a PRINTO/PReS/SHARE y se ha revisado por representantes de varias asociaciones de familias (Colaboradores).
La segunda sección proporciona información de contacto para los centros de reumatología pediátrica cuyos médicos son miembros de PRINTO y/o PReS. La información se ha obtenido mediante un cuestionario elaborado por los coordinadores nacionales de SHARE, PRINTO y PReS que se remitió a centros de reumatología pediátrica de todo el mundo. Esta lista se actualiza con regularidad pero no pretende ser exhaustiva. Además, los coordinadores nacionales de la PRINTO y PReS la revisan de forma periódica.
La tercera sección enumera las asociaciones de ayuda a las familias que pueden encontrarse en los diferentes países. El objetivo principal de estas organizaciones es proporcionar asesoramiento respecto a las dificultades y problemas cotidianos a los que se enfrentan las familias con niños afectados de enfermedades reumáticas.
