България Този сайт е резултат от сътрудничеството между Организацията за международни проучвания в детската ревматология (PRINTO) и Европейското дружество по детска ревматология на (PRES), реализирана чрез финансиране, получено от проект на Европейския съюз, известен като SHARE.
Целта на проекта SHARE „Single Hub and Access point for paediatric Rheumatology in Europe" ( проект № 2011 1202) е да предостави на всяка страна препоръки за грижи за деца с ревматични заболявания.
PRINTO (www.printo.it) е некомерсиална международна обществена мрежа създадена през 1996 г. от 14 европейски страни (сега около 60 страни, с 550 центрове и около 1180 членове по целия свят), целта на която е да насърчава, подпомага и координира разработване, извършване , анализ и публикуване на проекти за оценка на ефикасността и безопасността на лекарствени терапии, качеството на живот и прогноза за деца с педиатрични ревматични заболявания. PRINTO е съставен от академични и / или клинични центрове активно ангажирани в изследвания и клинични грижи за деца с детски ревматични заболявания.
PRES (https://www.pres.eu/) е международно научно дружество на европейските (и не-европейски, като асоциирани членове), здравни специалисти, които работят в областта на детска ревматология. Мисията на PRES е да популяризира знанията за детските ревматични заболявания, да стимулира научните изследвания в тази област, да разпространява знанията чрез научни конференции и публикации, да предоставя насоки и стандарти за добра клинична практика, да осигури насоки и стандарти за обучение на лекари и на други здравни специалисти, свързани с практиката по детска ревматология.
PRINTO и PRES си сътрудничат с научни цели.
Уебсайтът е разделен на три секции:
Целта на първата част е да информира семействата за характеристиките на детските ревматични заболявания. Този раздел е специално написан от група от лекари и здравни специалисти, принадлежащи към PRINTO / PRES / SHARE и бе ревизиран от представители на различни семейни асоциации (Спомоществователи ).
Във втората част се предоставя информация за контакт с центрове по детска ревматология, чиито лекари са членове на PRINTO и / или PRES. Информацията е събрана чрез въпросник, разработен от координаторите на SHARE, PRINTO и PRES, който е изпратен до центрове по детска ревматология по целия свят. Този списък се актуализира редовно, но не претендира за изчерпателност. Списъкът се допълва периодично от PRINTO и националните координатори на PRINTO.
В третата част се изброяват асоциации за семейно подпомагане, които могат да бъдат намерени в различни страни. Основната цел на тези организации е да дават съвети по отношение на ежедневните проблеми и трудности, с които семействата трябва да се справят.
