Հայաստան

Այս վեբկայքը հանդիսանում է Մանկական ռևմատոլոգիական միջազգային հետազոտական կազմակերպության (ՄՌՄՀԿ՝ PRINTO) և Մանկական ռևմատոլոգիայի եվրոպական միության (ՄՌԵՄ՝ PRES) համագործության արդյունք։ Վեբկայքը ֆինանսավորվում է Եվրոպական միության պրոյեկտի միջոցով, որը հայտնի է որպես SHARE։
«Եվրոպայում մանկական ռևմատոլոգիայի Մեկ հանգույց և Մուտք» (հապավում՝ SHARE, պրոյեկտի համար՝ 2011 1202) պրոյեկտի նպատակն է յուրաքանչյուր երկրում ապահովել խորհուրդներ ռևմատոլոգիական հիվանդություններով երեխաներին բժշկական օգնություն ցուցաբերելու վերաբերյալ:

PRINTO-ն (www.printo.it) հանդիսանում է ոչ առևտրային միջազգային հասարակական ցանց, որը հիմնադրվել է 1996 թվականին 14 եվրոպական երկրների կողմից (ներկայումս շուրջ 80 երկիր, 490 կենտրոններով և շուրջ 1180 անդամներով ամբողջ աշխարհում)։ Նրա նպատակն է աջակցել, հեշտացնել և կոորդինացնել հետազոտությունների մշակումը, իրականացումը, վերլուծումը և ճշգրտությունը , որոնցում գնահատվում են ռևմատոլոգիական հիվանդություններով տառապող երեխաների դեղորայքային բուժման արդյունավետությունը և անվտանգությունը, կյանքի որակը և բուժման արդյունքները։ PRINTO- ն բաղկացած է ակադեմիական և/կամ կլինիկական կենտրոններից, որոնք ակտիվորեն ներգրավված են մանկական ռևմատիկ հիվանդություններ ունեցող երեխաների հետազոտական և կլինիկական խնամքի մեջ։

PRES-ը (www.pres.org.uk) մանկական ռևմատոլոգիայի ոլորտում աշխատող եվրոպական առողջապահության ոլորտի մասնագետների համար միջազգային գիտական միություն է (ոչ եվրոպական մասնագետները մասնակցում են որպես ասոցացված անդամներ): PRES-ի առաքելությունն է նպաստել մանկական ռևմատոլոգիական հիվանդությունների մասին գիտելիքների ձեռքբերմանը, խթանել այս ոլորտի հետազոտությունները, տարածել գիտելիքներ գիտաժողովների և հրապարակումների միջոցով, մշակել ուղեցույցներ և ստանդարտներ կլինիկական պրակտիկայի համար, ինչպես նաև ստեղծել ուղեցույցներ և ստանդարտներ մանկական ռևմատոլոգներ և հարակից մասնագետներ կրթելու համար:

PRINTO-ն և PRES-ը համագործակցում են հետազոտական նպատակներով։

Վեբ-կայքը բաժանված է 3 բաժնի․
Առաջին բաժնի նպատակն է տեղեկացնել ընտանիքներին մանկական ռևմատոլոգիական հիվանդությունների առանձնահատկությունների մասին։ Այս բաժինը գրվել է գլխավորապես PRINTO/PRES/SHARE խմբին պատկանող բժիշկների և առողջապահական ոլորտի մասնագետների կողմից և վերանայվել է տարբեր ընտանեկան միությունների ներկայացուցիչների կողմից։

Երկրորդ բաժինը տրամադրում է այն մանկական ռևմատոլոգիական կենտրոնների տվյալները, որոնց մասնագետները հանդիսանում են PRINTO և/կամ PRES-ի անդամներ։ Տվյալները համախմբվել են հարցման միջոցով, որը ստեղծվել է SHARE-ի, PRINTO-ի և PRES-ի անդամների համար և ուղարկվել է աշխարհի բոլոր մանկական ռևմատոլոգիական կենտրոններին։ Այս ցանկը կանոնավոր կերպով թարմացվում է, սակայն լիովին ամբողջական չէ։ Այն պարբերաբար վերաստուգվում է PRINTO-ի և PRINTO-ի կոորդինատորների կողմից։

Երրորդ բաժնում ներկայացված են ընտանիքներին օգնող այն կազմակերպությունները, որոնց կարելի է գտնել տարբեր երկներում։ Այս կազմակերպությունների գլխավորն նպատակն է խորհուրդներ տալ այն առօրյա խնդիրների և դժվարությունների վերաբերյալ, որոնց հետ ընտանիքները կարող են առնչվել։