 |  |
Zostałeś poproszony o wypełnienie ankiety opartej o internet dotyczącej Twojej choroby
lub choroby dziecka. Badanie to jest częścią akcji: "Ujednolicenie możliwości dostępu w sieci
internetowej Hub dla Reumatologii Dziecięcej w Europie". SHARE to projekt Unii Europejskiej finansowane (numer projektu 2011 1202, Główny Badacz Nico Wulffraat, Utrecht, Holandia), którego głównym celem jest poprawa opieki nad dziećmi z chorobami reumatycznymi w całej Europie.
Jednym z zadań SHARE jest ustalenie jednolitych zaleceń dotyczących opieki nad dziećmi z
chorobami reumatycznymi dla wszystkich krajów europejskich.
Zalecenia te będą oparte na systematycznych przeglądach publikacji medycznych i na badaniach,
mapowaniu obecnych praktyk oraz wysyłane zarówno do pacjentów jak i lekarzy pediatrycznych
ośrodków reumatologicznych w należących do sieci PRINTO na całym świecie.
Ankiety zostały już odebrane przez ponad 250 lekarzy członków PRINTO i PRES.
Dodatkowo badania pacjenta będą wykonywane w celu zapewnienia perspektyw dla pacjenta, co
będzie brane pod uwagę w tym projekcie w przyszłości. Dlatego ankieta stanowi ważną część
działania, prosimy o pomoc poprzez wypełnienie ankiety przez internet.
Wyniki tych ankiet zostaną wykorzystane do rozwoju najlepszych praktyk w zakresie opieki dla
dzieci i młodzieży w Europie oraz opracowania konkretnych zaleceń w chorobach reumatycznych
w danym kraju.
Wypełnienie ankiety zajmie około 15minut.
Jeśli masz jakiekolwiek pytania dotyczące badania, można poprosić lekarza prowadzącego lub
wysłać e-mail do PRINTO (szczegóły poniżej) lub do zespołu koordynującego akcję SHARE (dr
Bas Vastert i profesor Nico Wulffraat, Reumatolodzy Dziecięcy w Utrechcie, w Holandii, E-mail:
).
