مـصــر

هذا الموقع هو نتاج عمل تعاوني بين المنظمة العالمية لروماتيزم الأطفال (PRINTO) والجمعية الأوروبية لروماتيزم الأطفال (PRES)، ويعود الفضل في خروجه إلى النور إلى تمويل مقدم من أحد المشاريع التابعة للاتحاد الأوروبي، ألا وهو برنامج "SHARE".
والهدف من مشروع "محور ونقطة اتصال واحدة لمرض روماتيزم الأطفال في أوروبا" (والمشار إليه اختصاراً باسم "SHARE"، المشروع رقم 2011 1202) هو تقديم التوصيات للدول بشأن توفير الرعاية للأطفال المصابين بمرض الروماتيزم.

PRINTO (www.printo.it) هي شبكة عامة دولية غير ربحية تأسست في عام 1996 من 14 دولة أوروبية (وقد وصل عدد الدول الآن إلى 60 دولة تقريباً مع 550 مركزاً بالإضافة إلى نحو 1180 عضواً في جميع أنحاء العالم)، ويتمثل هدفها في توفير سبل الرعاية والتسهيل والتنظيم لكل ما يتعلق بالدراسات، التي تُعني بتقييم نجاعة العلاجات الدوائية وأمانها المعيشة وجودتها والنتائج المحققة بالنسبة للأطفال المصابين بأمراض الروماتيزم، من عمليات الصياغة والإجراء والتحليل وإنشاء التقارير. وتتكون جمعية PRINTO من مراكز أكاديمية و/أو إكلينيكية ذات دور نشط في مجال البحث والرعاية السريرية للأطفال المصابين بالأمراض الروماتيزمية.

PRES (www.pres.eu) هي جمعية علمية دولية للأوروبيين المتخصصين في الرعاية الصحية (وغير الأوروبيين أيضاً بصفتهم أعضاء منتسبين) تعمل في مجال أمراض روماتيزم الأطفال. ورسالة جمعية PRES هي تعزيز المعارف المرتبطة بأمراض روماتيزم الأطفال وتشجيع البحث في هذا المجال فضلاً عن نشر ما يتم التوصل إليه من معارف من خلال الاجتماعات والمنشورات العلمية وتوفير الإرشادات التوجيهية والمعايير التي توضح الممارسات السريرية الجيدة فضلاً عن توفير الإرشادات التوجيهية والمعايير الخاصة بتدريب اتحادات الأطباء والعاملين في مجال الصحة فيما يخص روماتيزم الأطفال.

تتضافر جهود كل من PRINTO و PRES للأغراض البحثية.

الموقع الإلكتروني مقسم إلى ثلاثة أقسام:
الهدف من القسم الأول هو تعريف الأسر بالسمات المميزة لأمراض روماتيزم الأطفال، وهو القسم الذي عكف على كتابته خصيصاً مجموعة من الأطباء والعاملين في مجال الصحة المنتسبين إلى PRINTO/PRES/SHARE وتولت مراجعته العديد من الروابط الأسرية المختلفة. (المساهمون)

أما القسم الثاني فيسرد بيانات الاتصال الخاصة بمراكز روماتيزم الأطفال التي تضم أطباء من أعضاء PRINTO و/أو PRES. تم تجميع المعلومات من استبيان وضعه مسؤولو التنسيق في برنامج SHARE وPRINTO وPRES وتم إرساله إلى مراكز روماتيزم الأطفال حول العالم. والقائمة الواردة هي قائمة يتم تحديثها بانتظام، غير أن ذلك لا يعني بالضرورة أنها شاملة وافية، كما أنها تخضع أيضاً بشكل دوري للمراجعة من جانب PRINTO ومن جانب المنسقين القطريين لدى PRINTO.

يأتي في الختام القسم الثالث الذي يسرد قائمة بجمعيات مساعدة الأسر الموجودة في مختلف الدول. والغرض الأساسي لهذه المنظمات هو توفير المشورة في المشاكل والمصاعب اليومية التي لا تجد الأسر بداً من التأقلم معها.