Danmark

Denne hjemmeside er resultatet af et samarbejde mellem PRINTO (Paediatric Rheumatology International Trials Organisation, et international børnereumatologisk forsknings samarbejde) og PRES (Paediatric Rheumatology European Society, det europæiske børnereumatologiske videnskabelige selskab), gennemført ved hjælp af økonomisk tilskud fra den Europæiske Union ved et EU-projekt kaldet SHARE ("Single Hub and Access point for paediatric Rheumatology in Europe").
Formålet med SHARE (projektnummer 2011 1202) er at give alle børnereumatologiske centre i Europa mulighed for fælles generelle retninglinjer omkring behandling af børnereumatologiske sygdomme.

PRINTO (www.printo.it) er et økonomisk uafhængigt internationalt netværk etableret i 1996 af 14 europæiske lande. PRINTO omfatter i dag 60 lande, med 550 centre og omkring 1.180 medlemmer på verdensplan. Formålet er dels at foretage fælles analyser af effekt og sikkerhed ved den medicinske behandling af børnereumatologiske sygdomme, dvs. bindevævssygdomme, samt analyser af livskvalitet og forløb af sygdommene, dels koordinere og videregive resultaterne af disse undersøgelser. Medlemmer af PRINTO er læger fra centre, der i forskning og klinik er engageret i behandling af børn med bindevævssygdomme.

PRES (www.pres.eu) er et internationalt videnskabeligt selskab for sundhedspersonale i Europa, der beskæftiger sig med børnereumatologi ( ikke europæere kan være ikke stemmeberettigede deltagere). PRES’ formål er udvikle viden om de børnereumatologiske sygdomme, stimulere forskningen indenfor området, udbrede viden gennem videnskabelige møder og – publikationer, udvikle vejledninger om god klinisk praksis og udvikle guidelines for uddannelse af læger og det øvrige sundhedspersonale indenfor specialet børnereumatologi.

PRINTO og PRES samarbejder om forskningsrelaterede formål.

Hjemmesiden er opdelt i tre afsnit:
Formålet med det første afsnit er at informere patienter og familier om de enkelte børnereumatologiske sygdommes karakteristika. Det er primært skrevet på engelsk og efterfølgende oversat til dansk af børnereumatologiske speciallæger fra PRINTO / PRES / SHARE (Bidragsydere).

Det andet afsnit giver kontaktoplysninger om de pædiatriske reumatologiske centre i Danmark. Informationen er hentet via et spørgeskema i SHARE/PRINTO/PRES. Informationerne vil løbende opdateres og revideres, men er ikke nødvendigvis til hver en tid fyldestgørende.

Tredje afsnit giver information om patientforeningen GBF (Gigtramte Børns Forældreforeneing). GBF samarbejder med gigtforeningen,men er en selvstændig forening af forældre til børn med gigt, som arbejder for at sikre de bedst mulige vilkår for børn med gigt, og for at støtte og vejlede andre forældre til gigtramte børn.