Belgique

Deze website is het resultaat van een samenwerking tussen de Paediatric Rheumatology InterNational Trials Organisation (PRINTO) en de Paediatric Rheumatology European Society (PRES), en is gerealiseerd dankzij fondsen van het project van de Europese Unie, SHARE genaamd.
Het project ‘Single Hub and Access point for paediatric Rheumatology in Europe’ (afgekort SHARE met projectnummer 2011 1202) heeft als doel alle landen aanbevelingen te verstrekken over de zorg van kinderen met reumatische aandoeningen.

PRINTO (www.printo.it) is een internationaal publiek netwerk zonder winstoogmerk, dat opgericht is in 1996 door 14 Europese landen (nu zo'n 60 landen met 550 centra en ongeveer 1.180 leden wereldwijd). Het heeft als doel de ontwikkeling, de uitvoering, de analyse en de rapportering van de studies aan te moedigen, te vergemakkelijken en te coördineren, en dit om de doeltreffendheid en veiligheid van geneesmiddelen te evalueren alsook de levenskwaliteit en de afloop van kinderen met pediatrische reumatische aandoeningen te onderzoeken. PRINTO bestaat uit academische en/of klinische centra die actief deelnemen aan het onderzoek naar en de klinische zorg voor kinderen met reumatische aandoeningen.

PRES (www.pres.eu) is een internationale wetenschappelijke vereniging voor Europese zorgverleners (en voor niet-Europese zorgverleners als geassocieerde leden), die werkzaam zijn in de pediatrische reumatologie. De missie van PRES is het promoten van kennis over pediatrische reumatische aandoeningen, het stimuleren van onderzoek, het verspreiden van kennis via wetenschappelijke bijeenkomsten en publicaties, het geven van richtlijnen en normen voor een goede klinische praktijk en voor het opleiden van artsen en professionele zorgverleners in de pediatrische reumatologische praktijk.

PRINTO en PRES werken voor onderzoeksgerelateerde doeleinden samen.

De website is onderverdeeld in drie delen:
Het doel van het eerste deel is het informeren van families over de kenmerken van pediatrische reumatische aandoeningen. Dit onderdeel is speciaal geschreven door een groep artsen en zorgverleners die aangesloten zijn bij PRINTO/PRES/SHARE en is herzien door de vertegenwoordigers van verschillende patiëntenverenigingen (Bijdragers).

In het tweede deel worden contactgegevens verstrekt voor pediatrische reumacentra waarvan de artsen lid zijn van PRES en/of PRINTO. De informatie is verzameld door middel van een vragenlijst die uitgewerkt is door coördinatoren van SHARE, PRINTO en PRES en die naar pediatrische reumacentra in de hele wereld verstuurd zijn. De lijst wordt regelmatig bijgewerkt, maar heeft niet als doel volledig te zijn. De lijst wordt periodiek bijgewerkt door PRINTO en de nationale coördinatoren van PRINTO.

In het derde deel wordt een lijst gegeven van de verschillende patiëntenverenigingen in de verschillende landen. Het belangrijkste doel van deze organisaties is het geven van advies met betrekking tot de dagelijkse problemen waar families mee moeten leren omgaan.