Bosna i Herzegovina Ova web stranica je rezultat saradnje između "Paediatric Rheumatology InterNational Trials Organisation" (PRINTO) i "Paediatric Rheumatology European Society" (PRES), realizirana kroz sredstva dobijena od strane EU projekta poznatog kao SHARE.
Cilj projekta "Jedna pristupna tačka za pedijatrijsku reumatologiju u Evropi" ("Single Hub and Access point for paediatric Rheumatology in Europe", akronim SHARE, projekat broj 2011 1202) jeste da obezbijedi preporuke za njegu djece sa reumatskim oboljenjima za svaku zemlju.
PRINTO (www.printo.it) je neprofitna međunarodna javna mreža osnovana 1996 od strane 14 evropskih zemalja (sada oko 60 zemalja, sa 550 centara i oko 1180 članova širom svijeta), čiji je cilj da koordinira razvoj, upravlja, analizira i izvještava o studijama procijenjujući efikasnost i sigurnosni profil terapije lijekovima, ishod i kvalitet života djece sa pedijatrijskim reumatskim bolestima.
PRINTO je sastavljen od akademskih i/ili kliničkih centara aktivno uključenih u istraživanje i kliničku njegu djece sa pedijatrijskim reumatskim bolestima.
PRES (https://www.pres.eu/) je neprofitna međunarodna javna mreža osnovana 1996 od strane 14 evropskih zemalja (sada oko 80 zemalja, sa 490 centara i oko 1180 članova širom svijeta), čiji je cilj da koordinira razvoj, upravlja, analizira i izvještava o studijama procijenjujući efikasnost i sigurnosni profil terapije lijekovima, ishod i kvalitet života djece sa pedijatrijskim reumatskim bolestima.
PRINTO je sastavljen od akademskih i/ili kliničkih centara aktivno uključenih u istraživanje i kliničku njegu djece sa pedijatrijskim reumatskim bolestima.
PRINTO i PRES sarađuju zbog istraživačkih razloga.
Web stranica je podijeljena u tri dijela:
Cilj prvog dijela jeste da informiše porodice o karakteristikama pedijatrijskih reumatskih bolesti. Ovaj dio je specifično pisan od strane grupe zdravstvenih radnika i doktora koji pripadaju PRINTO/PRES/SHARE i revidirana od strane predstavnika raznih porodičnih udruženja.
Drugi dio obezbijeđuje detaljne kontakte za pedijatrijske reumatološke centre čiji su doktori članovi PRINTO i/ili PRES. Informacije su dobijene kroz upitnik podijeljen od SHARE koordinatora, PRINTO i PRES koji su proslijeđeni pedijatrijskim reumatološkim centrima širom svijeta. Ova lista se redovno ažurira ali nije sveobuhvatna. Ova lista biva periodično revidirana od strane PRINTO i PRINTO nacionalnih koordinatora.
Treći dio
navodi listu udruženja za pomoć porodicama koja se mogu pronaći u raznim zemljama. Glavni smisao ovih organizacija jeste davanje savjeta vezanih za svakodnevne probleme i poteškoće s kojima se porodice moraju nositi.
